[메디칼업저버 김나현 기자] 국민건강보험공단이 민간보험사가 요청한 자료체공 요청 6건에 대해 과학적 연구 기준 미충족 등을 이유로 미승인을 결정했다.건보공단은 지난 14일 국민건강정보 자료제공심의위원회를 개최하고 5개 민간보험사의 건강보험 자료제공 요청 6건을 심의했다.자료제공심의위원회는 지난 7월 민간보험사의 자료요청이 접수된 이후 위원회 3회, 청문 2회를 포함해 수차례의 논의를 진행했다.심의위가 집중한 세 가지 원칙은 ▲연구계획이 정보주체인 국민의 이익을 침해하지 않는지 ▲연구계획이 과학적 연구 기준에 부합하는지 ▲자료요청 건
[메디칼업저버 양민후 기자] 국내 희귀질환 치료환경의 사각지대가 드러났다.관련 지원제도는 형평성 문제를 동반해 동일한 증상·고통에도 환자의 부담은 큰 차이가 있는 것으로 나타났다. 치료제 급여에 관한 지원책은 부재하고 허들이 산재해 신약 접근성 역시 떨어지는 것으로 평가됐다.이에 따라 환자의 고통을 고려한 제도 운영과 신약 접근성 확대를 위한 개선책이 필요하다는 목소리가 나왔다.정부 측은 기존 제도를 잘 활용하는 방향으로 정책적 고민을 이어가겠다고 답했다.서울대병원 문진수 교수(소아청소년과)는 31일 희귀질환 치료환경 개선을 위한
[메디칼업저버 김나현 기자] 건강보험 재정이 아닌 별도의 재원인 '복권기금'의 지원을 받아 희귀난치성 질환 및 중증질환에 건강보험이 더 많이 적용되도록 하는 방안이 제시됐다.더불어민주당 최혜영 의원은 희귀난치성질환 및 중증질환에 대한 건강보험 보장성 강화를 위해 '국민건강보험법 일부개정법률안' 및 '복권 및 복권기금법 일부개정법률안'을 대표발의했다.희귀난치성 질환 또는 중증질환 치료제는 환자에게 반드시 필요함에도 불구하고, 가격이 매우 비싸 건강보험 급여적용 대상으로 인정되지 않는 경우가 많았다. 식품의약품안전처와 건강보험심사평가원
[메디칼업저버 양영구 기자] 한국다케다제약은 선천성 단백질C 결핍증 치료제 '사람단백질C농축액'이 식품의약품안전처로부터 희귀의약품으로 지정받았다고 18일 밝혔다.이 제품은 중증 선천성 단백질C 결핍 환자의 혈전증 및 전격자색반병 예방 및 치료를 위한 보충요법으로 사용 가능하다.단백질C 결핍증은 희귀유전질환으로, 혈액응고질환의 일종이다. 유병률은 약 0.2~0.5%로 추정된다.반복적인 정맥 혈전증이 특징적으로 나타나며, 폐색전증을 동반하기도 한다. 이 같은 증상은 심근경색 및 뇌경색 등으로 이어질 수 있다.한국다케다제약 혈우병사업부
[메디칼업저버 정윤식 기자] 원주세브란스기독병원이 강원권역의 희귀질환 환자에게 좀 더 포괄적이고 전문적인 의료서비스를 제공할 수 있게 됐다.질병관리청은 최근 '2021년 희귀질환 민간경상보조사업 선정평가 결과'를 발표하고 원주세브란스기독병원을 비롯한 12개 의료기관을 희귀질환 권역별 거점센터로 지정했다.희귀질환 권역별 거점센터는 희귀질환 전문가가 대부분 서울 지역에 집중돼 있어 지방에 거주하는 환자가 진단을 받기까지 많은 시간과 비용이 소요된다는 문제를 해결하기 위해 마련됐다.즉, 희귀질환 진단 이후에도 치료와 관리에 어려움이 있다
[메디칼업저버 신형주 기자] 2월부터 희귀질환 의료접근성 제고와 진단 및 관리 연계가 강화된 제2기 권역별 거점센터 12개소가 운영된다.질병관리청은 제1기 권역별 거점센터에 이어 제2기 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 강화한다.질병청은 각 지역 거주 희귀질환자의 의료접근성을 높이고, 국가차원의 종합적인 희귀질환 진단·치료·관리 인프라를 구축하기 위해 2019년 2월부터 거점센터의 역할과 기능을 확대했다.권역별로 기존 4개소에서 11개소로 확대하고, 중앙지원센터를 신규로 지정, 운영하고 있다.제1기 권역별 거점센터 운영
[메디칼업저버 정윤식 기자] 한미약품이 제39회 JP모건 컨퍼런스에서 발표한 희귀질환 치료 혁신신약 2종의 글로벌 임상2상을 시작한다. 한미약품은 최근 'LAPSGlucagon Analog(HM15136)'와 'LAPSGLP-2 Analog(HM15912)'에 대해 미국 식품의약국(FDA) 임상2상 승인을 받았다고 21일 밝혔다. 우선, LAPSGlucagon Analog는 선천성 고인슐린혈증 치료제로 개발 중인 혁신신약이다.바이오의약품의 약효를 늘리는 한미약품의 '랩스커버리' 플랫폼 기술을 적용했으며, 세계 최초로 주1회 투여 제
[메디칼업저버 김나현 기자] 올해부터 중증 아토피 환자에도 산정특례가 적용돼 약제를 포함한 환자의 의료비 본인부담이 크게 줄어들 전망이다.국민건강보험공단은 고비용이 발생하는 희귀·중증난치질환자의 적정치료 보장과 의료비 부담 경감을 위해 지난 1일부터 산정특례 대상 희귀질환 및 중증난치질환을 확대했다고 밝혔다.확대 질환의 진료비 본인부담률은 기존 입원 20%, 외래 30~60%에서 입원과 외래 동일하게 10%로 낮아져 환자의 부담이 크게 줄어들게 된다.산정특례는 진료비 부담이 높은 희귀 및 중증난치질환 등 환자의 본인부담률을 경감해
[메디칼업저버 박선혜 기자] 가톨릭대 인천성모병원(병원장 홍승모 몬시뇰)이 '의학유전·희귀질환센터'를 개소했다.인천성모병원은 18일 '의학유전·희귀질환센터 개소식'을 갖고 본격 운영에 나섰다.인천성모병원은 센터를 통해 진단과 치료가 어려운 유전·희귀질환을 빠르고 정확하게 진단하는 것은 물론, 지속적이고 적절한 의료 서비스와 사회복지 서비스를 제공한다는 계획이다.인천성모병원 뇌병원에 위치한 의학유전·희귀질환센터는 △재활의학과(김민욱·장대현·김재원 교수) △내분비내과(문성대 교수) △심장혈관내과(김미정 교수) △혈액종양내과(변재호 교수
[메디칼업저버 신형주 기자] 질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등을 위해 국가관리대상 희귀질환 68개 질환을 추가로 지정했다.질병청은 희귀질환관리법에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 1041개에서 1078개로 확대된다.추가로 지정된 희귀질환은 △원추각막 △무뇌수두증 △KAT6B 관련 증후군 △동작장애를 동반 할 수 있는 DHDDS 유전자 변이에 의한 발달지연 및 뇌전증 △MMIHS 증후군 △숙신알데히드 탈수소효소결핍증 △털손발톱치
[메디칼업저버 박선혜 기자] 가톨릭대 서울성모병원이 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업의 희귀질환 협력기관(서울·수도권 거점병원)으로 지정됐다. 이번 지정에 따라 서울성모병원은 본관 4층 유전진단검사센터에서 '국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업' 현판식을 가졌다고 28일 밝혔다. 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업은 의학적 목적을 위해 국민의 유전정보 데이터를 모으고 분석하는 연구 프로그램이다. 한 사람의 유전자와 수많은 사람들의 유전자를 분석하고 비교하면, 유전적으로 발생하는 질병에 대한 원인 규명과 예측을 통해 치료법을 빨리 찾
[메디칼업저버 박선재 기자] 서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)가 ‘국가 바이오 빅데이터 구축사업’ 첫 환자 등록을 마쳤다.국가 바이오 빅데이터 구축사업은 희귀질환자의 임상 및 유전자 데이터를 수집해 질병의 원인을 규명하고 치료를 위한 연구를 시작하는 국가사업이다. 보건복지부를 비롯한 관계 부처, 의료계, 학계, 산업계, 환자가 함께 한다.이번 사업의 핵심은 희귀질환자의 모집이다. 조건에 맞는 희귀질환 환자 데이터가 많이 모일수록 향후 원인규명과 치료제 개발이 용이하기 때문이다.서울대병원 희귀질환센터는 전국 16개 희귀질환 협력
[메디칼업저버 박선재 기자] 호흡재활. 이 익숙하지 않은 이 치료법에 마음을 빼앗겨 10년 이상을 천착해온 의사가 강남세브란스병원 호흡재활센터 강성웅 소장(재활의학과)이다.호흡재활이란 교육, 기구 등을 이용해 호흡질환 증상을 완화시키고, 호흡장애로 인한 합병증을 예방하는 데 도움을 주는 치료법이다. 강 교수가 호흡재활에 관심을 갖게 된 것은 그의 은사인 문재호 교수의 활동을 지켜보면서다. 1985년 국내 최초로 근육병재활클리닉을 개설한 문 교수는 국내 호흡재활을 시작한 주인공이다.당시 문 교수는 근육병 환자를 대상으로 호흡재활 치료
[메디칼업저버 전규식 기자] 올해부터 희귀질환자에 대한 지원 범위가 확대된다.질병관리본부는 지난해 추가로 지정된 희귀질환을 포함한 총 1014개 질환을 지원해 연간 약 3만명의 저소득층 희귀질환자들을 지원할 계획이라고 27일 밝혔다.인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 기존 94개 질환에서 103개로, 만 19세 이상 선천성 대사 이상 질환 환자에게 지원하던 특수 조제 분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상은 기존 7개 질환에서 28개로 늘어난다.산정 특례가 적용되고 있는 극희귀질환의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는 '희귀
[메디칼업저버 전규식 기자] 질병관리본부가 올해부터 '희귀질환 헬프라인 누리집'을 통해 온라인으로 '희귀질환자 의료비 지원 사업'을 신청할 수 있다고 27일 밝혔다.기준 중위 소득이 120% 미만인 건강보험 가입자에게는 요양 급여 산정 특례 10%가 지원된다. 일부 중증 질환에 대해선 간병비도 지원되는 것으로 전해졌다.지금까지 '희귀질환자 의료비 지원 사업'을 신청하기 위해선 환자 또는 가족이 환자의 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 했다. 올해는 보건소 방문 신청 외에도 온라인 신청이 가능해진 것이다.다만, 의료 급여 및 차
[메디칼업저버 정윤식 기자] 국가 차원에서 직접 구축하는 바이오 빅데이터 사업의 가능성을 가늠하기 위한 첫 막이 올랐다.보건복지부와 과학기술정보통신부, 산업통상자원부가 협력해 범부처로 시행되는 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업이 올해부터 본격적으로 추진되는 것.23일 관계 당국 설명에 따르면 추진위원회, 운영위원회, 사무국, 전문위원회, 5개 정부 출연연구기관은 연합체(컨소시엄)를 구성하고 긴밀한 협력체계를 통해 시범사업이 차질 없이 운영되도록 지원한다.5개 정부 출연연구기관에는 질병관리본부, 한국생명공학연구원, 한국과학기술정보연
[메디칼업저버 전규식 기자] 오는 4월 15일 실시될 총선과 관련해 보건의료분야 전문가 5인이 더불어민주당에 비례대표 공천을 신청했다.국회 보건복지위원회 전문기자협의회에서 이들 5인에게 민주당 비례대표 지원동기, 공약 등에 대한 서면 인터뷰를 실시했다. 이들은 대체로 건강보험의 보장성을 강화하는 '문재인 케어' 확대 및 강화, 의료 관련 법령체계 정비, 보건·의료 종사자에 대한 처우 개선을 해결 과제로 꼽았다.각자의 전문 분야에서 쌓은 경험을 바탕으로 현 정부의 보건의료 정책 성공을 지원하겠다는 포부도 내비쳤다.후보자는 각각 제주의
산정특례 희귀질환에 91개 질환이 추가되고, 진단요양기관 또한 7곳이 추가로 지정됐다.국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고 진단이 어려운 극희귀 및 상세불명 희귀질환자의 의료접근성 향상을 위해 2020년 1월 1일부터 산정특례 희귀질환 및 진단요양기관을 확대한다고 7일 밝혔다.공개 목록에 따르면 산정특례 대상 희귀질환으로 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 추가돼 해당 질환 환자 약 4700명이 의료비 경감 혜택을 볼 것으로 예상됐다.이번 확대로 산정특례를 적용받는 희귀질환은 1014개로 늘어나게 됐으며, 산정특례 혜
[메디칼업저버 신형주 기자] 2020년도 보건복지부의 예산이 82조 5269억원으로 확정됐으며, 보건분야는 올해 대비 1조 3554억원이 증액됐다.국회는 10일 본회의 열고, 보건복지부 소관 2020년도 예산 및 기금운용계획 총지출 정부안 규모 보다 2934억 감액된 82조 5269억으로 확정했다.국회 본회의에서 통과된 2020년도 예산 및 기금운용계획 총 지출 규모는 올해 본예산 72조 5148억원 대비 10조 121억원이 증가했다.특히, 보건의료 분야는 기존 초등학생까지 지원하던 인플루엔자 무료접종을 중학교 1학년까지 확대된다.
[메디칼업저버 박선재 기자] 과식증 등 식욕조절에 문제가 있는 희귀질환자를 대상으로 하는 새로운 비만치료제 출시에 대한 기대가 커지고 있다. 뇌에서 분비되는 식욕 조절 호르몬인 프로오피오멜라노코르틴(POMC)과 식욕 억제 단백질인 렙틴 수용체(LEPR) 결핍 비만 환자들을 대상으로 한 리듬 파마슈티컬사의 세트멜라노타이드(setmelanotide) 임상 3상에서 나온 희소식 덕분이다.11월 3~7일까지 미국 로스앤젤레스에서 열린 Obesity Week 2019에서 두 가지 연구가 발표됐다. POMC 결핍이 있으면 항상 배고픔을 느껴