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다양한 의약품 정보에 대한 검색이 올해부터 모바일로도 가능해진다. 식약청이 의약품 안전정보를 모바일·인터넷으로 제공하는 "온라인 의약도서관"을 운영하기 때문. 따라서 모바일 기반으로 영업·마케팅을 운영하는 제약사들은 의약품 정보에 대한 접근성이 한층 강화될 전망이다. 일단 이곳에는 병용금기·연령금기·임부금기 등 2500개 의약품 성분에 대해 의약품 적정사용정보가 제공된다. 나아가 허가심사 정보도 제공할 계획이다. 식약청은 유형별로 정리한 의약품 허가심사 사례 및 생동성시험 정보, 기준규격에 대한 정보를 체계적으로 공개해 나갈 예정이라고 밝혔다. 온라인 의약도서관은 오는 10월까지 구축해 시범운영을 거쳐 내년부터 본격 서비스에 나선다는 계획이다. 아울러 새로운 의약품 허가 및 관리체계 구축을 위해 사회적인
제약바이오
박상준 기자
2011.01.05 00:00
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시장형 실거래가제도 적용대상에서 퇴장방지의약품은 제외된다.보건복지부(장관: 진수희)는 이같은 내용의 ‘국민건강보험법 시행령’ 개정안을 31일 입법예고했다.이번 시행령 개정은 퇴장방지의약품 등 환자진료에 필수적인 의약품이 안정적으로 공급되도록 하기 위한 것이다.지난 10월 1일 시장형 실거래가제도 시행 이후 정책적으로 상한금액 인하대상에서 제외하고 있는 퇴장방지의약품 등의 경우에도 낮은 단가 수준으로 계약이 체결되는 사례가 발생해 왔다.이에 복지부는 이와 같은 사례가 확산될 경우 해당 의약품의 공급 차질이 우려되므로 보완책을 마련하게 도T다고 밝혔다.향후 시장형 실거래가제도 적용대상에서 제외되는 의약품은 ① 진료에 필수적이나 채산성이 없어 원가보전이 필요한 퇴장방지의약품 ② 희귀질환자에게 필요하며 적절한 대체
보건복지
손종관 기자
2010.12.31 00:00
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정부가 개발중인 의약품의 신속한 시장진입을 위해 0상 임상을 추진한다. 또 희귀의약품의 허가도 간소화하는 방안을 검토중이다. 국무총리실은 8일 회의를 열고 이같은 내용을 골자로 한 "신개발의약품의 신속한 시장진입 촉진방안"을 발표했다. 촉진방안은 모두 6가지로 "신약개발 지원을 위한 임상시험제도 개선", "신개발 희귀의약품 허가 간소화", "소아용의약품 글로벌 개발지원 시스템 구축", "주사제 등 비경구용 무균제제의 제품성분 공개", "난치성 암 질환 치료제의 신속한 허가를 위한 자료 간소화", "표준제조기준 적용 일반의약품의 범위 확대" 등을 담고 있다. 먼저 신약개발 지원을 위한 임상시험제도 개선 방안으로 0상 임상 도입을 추진한다. 세계적으로 신약 개발의 효율성을 위해 1상 임
보건복지
박상준 기자
2010.12.09 00:00
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소아암환자와 소아희귀질환자의 의료비 전액을 국가가 전액 지원하는 법안이 발의됐다.국회 보건복지위 소속 양승조 의원(민주당)은 9일 이 같은 내용을 담은 "소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안"을 대표발의했다고 밝혔다.현재 보건복지부는 "암관리법"에 근거해 2005년부터 18세 미만 소아아동암환자 3627명을 대상으로 치료비를 지원하고 있다.그러나 6000명에 달하는 소아암환자 전체를 지원하지 못하고 있는 실정이고, 암치료 비용 중 비급여 항목이 가장 많이 차지하고 있음에도 3000만원으로 한도가 지정돼 있어 한해 1억원이 넘는 치료비를 감당하기에 어려움을 겪고 있는 환우가정이 많이 있다는 지적이다.또 희귀난치성 유전질환자의 경우 전체 환자의 4.6%만 의료비 지원을 받고 있어 지원대상이 한정적이며 희
보건복지
최홍미
2010.11.09 00:00
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한국희귀질환연맹(대표 김현주 아주의대 명예교수)이 28일 서울 서초동 소재 토즈 강남2호점 회의실에서 ‘한국희귀질환재단 설립 발기인대회’를 개최했다. 한국희귀질환재단은 △희귀질환 치료를 위한 연구 및 학술 지원사업 △희귀질환에 대한 사회적 인식 증진을 위한 교육 및 발간사업 △ 희귀질환 환자와 가족을 위한 전문 유전상담 지원 △희귀질환 환자를 위한 특수보육 및 교육지원 △ 희귀질환 환자와 가족을 위한 전담 자원봉사 네트워크 형성 및 관리 △ 저소득 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 등의 의료복지 지원 사업을 좀 더 전문적이고 효율적으로 제공하기 위해 설립될 예정이다. 한국희귀질환재단의 설립을 주도한 김현주 대표는 “지난 10년간 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’과 SBS의 ARS 모금방송
보건복지
손종관 기자
2010.06.29 00:00
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아주대병원 유전질환 전문센터와 한국희귀질환연맹(KARD)은 29일 아주대병원 별관 대강당에서 제11회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄 및 한국희귀질환연맹(KARD) 창립 10주년 행사를 개최한다.심포지엄은 희귀질환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 사회적 여건을 조성하기 위해 2000년부터 매년 5월 넷째 주 토요일에 정기적으로 열고 있다. 이 심포지엄은 언론, 연구, 의료 복지 서비스 분야 전문가를 비롯하여 환자와 가족, 일반인 등 각계각층의 사람이 참여하여 희귀질환 환자의 특수한 상황을 알림으로써 희귀질환에 대한 이해를 높이는 동시에 희귀질환 환자와 가족의 치료여건을 개선하기 위한 현실적인 문제를 파악하고 다양한 대안을 제시하는 뜻 깊은 자리가 되어 왔다.올해는 한국희귀질환연맹 창립 10주년
보건복지
손종관 기자
2010.05.13 00:00
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어준선 한국제약협회 회장은 18일 열린 약의 날 기념식에서 희귀질환으로 고통 받고 경제적으로도 어려운 환자를 돕기 위한 뜻있는 일을 우리 약업인들이 하자"고 제안하여 즉석에서 모금된 700만원을 한국희귀의약품센터에 전달했다.이날 제안에 제약협회가 200만 원을 기부했고 약사회, 도매협회, 수출입협회, 다국적의약산업협회, 안국약품이 각각 100만 원씩을 기부해 총 700만원이 모아졌다.한국희귀의약품센터는 사회에서 소외되기 쉬운 희귀질환자에게 진단 및 치료에 필요한 의약품을 원활하게 공급함으로써 치료의 기회를 돕기 위한 목적으로 지난 1999년 9월 설립됐다.
제약바이오
박상준 기자
2009.11.20 00:00
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전남대병원(원장 김영진)과 화순전남대병원(원장 범희승)은 생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)의 지원을 받아 2010년부터 희귀난치성질환자를 대상으로 전문적인 진단과 치료, 의료지원, 네트워크 구축 사업 등 통합케어서비스를 중점적으로 제공한다. 전남대병원은 총 523개의 희귀난치 질환 중 산정특례 대상 119개 희귀질환으로 진료 받고 있는 환자만 연 4만여 명에 이르러 통합케어센터 설치의 필요성이 대두되어왔다. 또 보건복지가족부로부터 희귀난치질환 거점병원으로 지정된 화순전남대병원도 고액의 진료비가 발생되는 경제적 형편이 곤란한 희귀질환자들에게 의료지원 서비스 강화가 절실했었다. 지난달 21일 서울 생명보험협회강당에서 이러한 취지에 공감한 생명보험사회공헌재단으로부터 전남대학교병원은 "희귀난치성
알림
임세형 기자
2009.11.09 00:00
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▲고대구로병원이 생명보험사회공헌재단으로부터 "내과-신경계통 희귀난치성질환자"를 위한 기금을 전달받고 기념사진을 찍었다. 사진 제공=고려대 구로병원 고려대 구로병원(원장 변관수)은 지난 21일 생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)으로부터 "내과-신경계통 희귀난치성질환자"를 위한 1억원의 기금을 전달받았다. 생명보험사회공헌재단은 3년간 2억 5000만원의 기금을 고려대 구로병원 근골격계 희귀난치성질환자를 위한 복지프로그램에 지원해오고 있다. 이번 지원은 "2009년 지원사업"의 일환으로 이뤄진 것.고려대 구로병원은 의료사회사업팀을 통해 희귀난치성질환자를 위한 연간 7억원 이상의 복지기금을 조성해 환자 의료비 지원, 복지 프로그램 운용 등에 사용하고 있다.
의대병원
김수미 기자
2009.10.26 00:00
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"의료비 지원, 진단·유전상담에 눈돌릴 때" 희귀질환자나 그들의 가족들은 "차라리 암이었으면"하고 한탄할 때가 많다고 한다. 암처럼 유병률이 높은 질환이 아니기 때문에 정확한 진단을 받기 어려울 뿐 아니라 효율적인 치료제가 개발되지 않은 경우가 대부분이기 때문이다. 희귀질환은 치료제가 있더라도 암 보다 더 오랜 기간 치료 받아야 하고 대부분의 치료제가 고가여서 한달에 몇천만원의 치료비가 나오기도 하지만 정부의 지원은 턱없이 부족하다. 정부는 10여년 간 희귀질환자들을 위한 지원 활동을 펴고 있지만 의료비 지원 등 단편적인 지원에 그치고 있을 뿐더러 그 규모도 다른 만성질환에 비해 미미한 수준이다. 희귀질환자들에 대한 실질적 지원 필요성은 이미 수년째 반복되고 있는 문제로 매년 국정감사나 관련 공청회 등을 통
기획특집
김수미 기자
2009.07.27 00:00
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환자 피부로 느끼는 지원정책 중요환자도 약에 대한 맹목적인 기대 버려야진단 결과 미심쩍어 재검땐 급여 인정을 김현주: 다음으로는 한국근육장애인협회 조병식 회장에게 희귀난치성질환자와 가족들의 이야기를 들어보겠다. 조병식: 유전상담이 반드시 필요하다. 협회 회원 중 모친을 포함한 6명의 가족이 모두 근육병인 경우가 있었는데 결혼한 가족 중 한명이 또 근육병이었으며 자녀 결혼 후 1~2명이 근육병 환자가 됐다. 유전자 검사의 중요성을 보여주는 단편적인 예이다. 희귀질환자에게 유전자검사와 상담을 할 수 있도록 정책적 제도와 지원이 있어야 하고 유전질환을 갖고 있을 경우 산전에 검사와 유전상담을 받을 수 있도록 해야 한다. 실제 협회에 결혼을 앞두고 유전상담을 문의하는 경우가 많다. 유전상담을 받을 수 있는 기관
기획특집
김수미 기자
2009.07.27 00:00
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아주대의료원·KT&G, 진료비 지원 협약 정부가 추정하는 국내 희귀질환자는 환자들은 약 13만명이나 희귀난치성질환 의료비를 지원받는 환자들은 2만 3000명에 불과, 약 10만명은 정부의 혜택에서 소외되고 있다는 지적이 있는 가운데 이들 10만 환자에게도 치료의 기회가 제공될 전망이다. 아주대의료원과 KT&G복지재단은 지난 25일 아주대병원에서 박기현 아주대의료원장과 김재홍 KT&G복지재단 이사장이 참석한 가운데 "희귀난치성질환 지원사업 협약 조인식"을 갖고, 저소득층 희귀질환자의 진단 및 치료에 나섰다. "희귀난치성질환 지원사업"은 정부가 실시하는 희귀난치성질환 의료비 지원사업에 포함되지 못한 희귀질환자에게 진단비와 치료비를 지원하는 사업으로, 올 6월부터 일년간 아주대의료원 유전질환전문센터가 진
알림
김수미 기자
2009.06.29 00:00
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아주대의료원·KT&G…진단·치료비 지원 협약현재 정부로부터 희귀난치성질환 의료비를 지원받는 환자들은 2만 3000명에 불과, 약 10만명은 정부의 혜택에서 소외되고 있다는 지적이 있는 가운데 이들 10만 환자에게도 치료의 기회가 제공될 전망이다.아주대의료원과 KT&G복지재단은 지난 25일 아주대병원에서 박기현 아주대의료원장과 김재홍 KT&G복지재단 이사장이 참석한 가운데 "희귀난치성질환 지원사업 협약 조인식"을 갖고, 저소득층 희귀질환자의 진단 및 치료에 나섰다."희귀난치성질환 지원사업"은 정부가 실시하는 희귀난치성질환 의료비 지원사업에 포함되지 못한 희귀질환자에게 진단비와 치료비를 지원하는 사업으로, 올 6월부터 일년간 아주대의료원 유전질환전문센터가 진단과 치료를 맡고 KT&G복지재단에서
의대병원
최홍미
2009.06.25 00:00
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10월 1일 이후엔 신청자만 본인부담금 경감 보건복지가족부는 건강보험에서 본인부담금을 경감받고 있는 138개 질환군 희귀난치성질환자에 대해 1일부터 등록 받고 있다. 이번 제도는 7월부터 희귀난치성질환자 본인부담금을 입원·외래 요양급여 총비용의 20%에서 10%로 줄이기로 결정함에 따른 것으로, 등록한 희귀난치성질환자는 등록일로부터 5년 동안 진료비 경감 혜택을 받을 수 있다. 등록을 원하는 희귀난치성질환자는 담당의사로부터 "건강보험 산정특례 등록 신청서"를 발급받아 가까운 국민건강보험공단 지사에 제출하거나, 병원에서 등록을 대행해주고 있는 경우에는 병원에 제출하면 된다. 등록에 관한 자세한 사항은 1577-1000으로 문의를 하거나 "국민건강보험공단 홈페이지(www.nhic.or.kr)/민원마당/보
병원리포트
김수미 기자
2009.06.08 00:00
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제10회 "희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄" 개최지난달 30일 제10회 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성’ 심포지엄 및 ‘한국희귀질환연맹’ 총회가 아주대의료원에서 개최됐다. 행사에서는 방송 및 언론사 기자가 바라본 희귀질환과 언론의 역할과 보건복지가족부의 희귀난치성질환 지원사업의 방향에 대한 발표가 이루어졌다. 한편 17대 국회의원인 김교흥, 안명옥 전 의원은 정책의 문제점에 대한 의견을 개진했다. ‘희귀난치성질환 지원사업의 방향’을 발표한 복지부 정은경 질병정책과장에 따르면 2009년 현재 건강보험 혜택을 받고 있는 희귀질환자는 약 2만5000명이다. 환자는 전국적으로 분포하지만 치료는 서울 거주 환자가 60% 수준이다. 이는 희귀질환의 특성상 각 질환별 치료경험이 풍부한 전문
보건복지
이혜선
2009.06.01 00:00
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전문 인력 부족·3분 진료로는 환자 발견 못해 충주에 사는 15세의 문모양. 발뒤꿈치를 들고 걸어야 했고 손도 제대로 쥐지 못하는 질병을 앓던 그는 3년 전 "세상에서 가장 아름다운 여행"이라는 한 방송프로그램을 통해 아주대병원 유전질환센터(센터장 김현주)를 찾았다. 부모는 모두 말을 듣지 못하는 장애가 있었고 오빠는 같은 질병으로 10대때 사망한 가족력이 있었는데 여러 검사 결과 희귀난치병인 "헐러(Hurler)증후군" 진단을 받았다. 이 질환은 경증의 정신질환이 동반하는 열성 유전질환으로 늦게 진단할 경우 정상적인 성장이 안되는 것은 물론 심장과 골격에 나쁜 영향을 주어 10~20대에 주로 사망한다. 그러나 조기진단 할 경우 효소치료제를 통해 완치는 어렵더라도 건강은 한결 좋아지며, 성장도
보건복지
손종관 기자
2009.05.11 00:00
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복지위 국감서 질타·정책제안 쏟아져연구개발 세제지원·특허권 보장 지적 최근 마무리된 18대 국회 국정감사에서는 정부의 희귀난치성질환 지원 정책에 대한 질타와 함께 다양한 정책제안이 쏟아졌다. 쌀 직불금 파문과 멜라민 사태의 그늘에 가려 주요 쟁점으로 부각되진 못했지만 복지위 의원들의 지적과 정책제안은 날카롭고 절실했다. 가장 시급한 문제는 희귀난치성질환자들의 경제적 부담이 과중한데 비해 정부의 지원은 부실해 이들이 신체적·정신적·경제적 삼중고를 겪고 있다는 점과 소극적인 연구지원으로 치료제 개발 등의 연구성과로 이어지지 못한다는 점이다. 희귀난치성질환자들에 대한 실질적 지원을 요구하는 목소리는 전혀 새로운 일은 아니다. 이미 수년째 반복되고 있는 문제로 매년 국정감사나 관련 공청회 등을 통해 수면 위로 떠오
보건복지
손종관 기자
2008.11.03 00:00
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의료비 수준 넘어 진단·치료 기술 개발도 지원을확진에만 몇년…병명도 모른채 장기간 고통80% 이상이 유전성질환…전문인력 양성해야 희귀질환은 질병의 발생도가 매우 낮은 특성으로 민간 차원의 치료제 및 질병정보 개발이 어렵기 때문에 국가적 개입이 필요한 분야이다. 각 나라에서는 다양한 지원정책을 펼치고 있는데 일본, 대만의 경우 우리나라와 유사하게 저소득층이나 중증환자에 대한 의료비지원 등이 이뤄지고 있으나 의료보장 수준이 높은 유럽연합 등에서는 의료비 지원보다는 진단 및 치료기술의 개발, 보급 등에 중점을 두고 있다. 우리나라는 2001년부터 "희귀난치성질환자 의료비 지원 사업"을 실시하고 있으나 의료비 지원에 그치는 한계를 보이고 있어 보여주기식 지원이라는 비난도 받고 있다. 아주대병원 유전질환센터
암/혈액/희귀/소아청소년
최홍미
2008.11.03 00:00
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희귀질환자 드림클래스 열어▲변 관 수 고대 구로병원장은 최근 희귀난치질환 환자들 및 암환자들을 위한 남촌드림클래스를 시작했다. 드림클래스는 병원팀과 함께 각 분야의 대학생·대학원생들이 참가하여 월요일부터 금요일까지 요일별 프로그램에 따라 심리상담을 비롯 음악치료, 미술치료, 웃음치료 등과 함께 영어·컴퓨터 교실을 진행한다.
알림
김수미 기자
2008.03.24 00:00
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미 FDA는 희귀질환인 말단비대증의 치료제 소마툴린 데포(lanreotide acetate)를 승인했다. Ipsen이 개발한 이 약물은 수술이나 방사선요법으로 치료되지 않는 말단비대증 환자의 장기치료를 위해 사용될 수 있다. 허가 내용은 총 400명을 대상으로 한 두건의 임상시험에 근거한다. CDER(Center for Drug Evaluation and Research)의 스티븐 갈슨 박사는 이번 승인이 "희귀질환자들이 효과적이고 안전한 치료를 받게하기 위한 FDA의 목표를 반영하는 것"이라고 했다. 말단비대증은 성장호르몬의 비정상적 분비에 기인하고 생명까지 위협할 수 있는 질환이다. 일반적으로 뇌하수체의 양성종양에 기인한다. 과도한 성장호르몬 분비는 종종 손, 발, 안면골의 비대 및 심장·간과
제약단신
김수미 기자
2007.09.10 00:00