1014개 질환 지원…저소득층 환자 3만명 지원 예상

[메디칼업저버 전규식 기자] 올해부터 희귀질환자에 대한 지원 범위가 확대된다.

질병관리본부는 지난해 추가로 지정된 희귀질환을 포함한 총 1014개 질환을 지원해 연간 약 3만명의 저소득층 희귀질환자들을 지원할 계획이라고 27일 밝혔다.

인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 기존 94개 질환에서 103개로, 만 19세 이상 선천성 대사 이상 질환 환자에게 지원하던 특수 조제 분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상은 기존 7개 질환에서 28개로 늘어난다.

산정 특례가 적용되고 있는 극희귀질환의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는 '희귀질환자 유전자 진단 지원' 대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개로 확대된다.

극희귀질환은 진단법이 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병 인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병 코드가 없는 질환이다.

희귀질환자 유전자 진단 지원은 희귀질환 권역별 거점 센터 또는 65개 진단 의뢰 기관을 통해 검사 의뢰가 가능하다. 검사 완료 후 진단에 활용할 수 있도록 유전자 분석 결과 및 진단 분석 보고서를 제공한다.

올해부터 추가 지원되는 질환 목록 및 관련 정보 등은 '희귀질환 헬프라인 누리집'에서 확인할 수 있다.

질본 정은경 본부장은 "앞으로도 지속적인 희귀질환 추가 지정을 통해 진단·치료 등에 대한 지원이 확대될 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

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