[메디칼업저버 김나현 기자] 국민건강보험공단이 민간보험사가 요청한 자료체공 요청 6건에 대해 과학적 연구 기준 미충족 등을 이유로 미승인을 결정했다.

건보공단은 지난 14일 국민건강정보 자료제공심의위원회를 개최하고 5개 민간보험사의 건강보험 자료제공 요청 6건을 심의했다.

자료제공심의위원회는 지난 7월 민간보험사의 자료요청이 접수된 이후 위원회 3회, 청문 2회를 포함해 수차례의 논의를 진행했다.

심의위가 집중한 세 가지 원칙은 ▲연구계획이 정보주체인 국민의 이익을 침해하지 않는지 ▲연구계획이 과학적 연구 기준에 부합하는지 ▲자료요청 건이 자료제공 최소화의 원칙에 적합한지 등이다.

우선 국민의 이익을 침해하는지 여부에 대해 심의위원들은 합의된 결론을 도출하지 못했다.

심의위원들은 민간보험사에서 자료를 요청한 6건의 연구목적은 계층별 위험률 산출을 통한 보험상품 개발에 있다는 것에는 동의했다.

다만 계층 선별의 목적이 정보주체인 국민을 배제하기 위한 것인지, 아니면 더 많은 국민을 포괄하기 위한 것인지에 대한 심의위원들의 입장이 나눠졌다.

청문 과정에서 일부 심의위원들은 민간보험사가 건강보험자료를 이용해 가입자 건강상태에 따른 가입 제한이나 보험료 차별화를 의도하는 것이 아닌지 질문했다.

이에 민간보험사는 "취약계층, 임산부, 희귀질환자, 고령 유병자 등에 대한 보장확대를 위해 활용할 계획"이라고 답했다.

심의위원들은 민간보험사에서 접수한 연구계획이 과학적 연구 기준에 부합하지 않는다고 판단했다.

그간 심의위에서 검토했던 연구계획서들은 대부분 대학, 의료기관, 연구기관 등에서 기존 학술논문 형식에 맞춰 작성됐기 때문에 대상자 규모나 약제 정보 제한 등 세부적 쟁점 외에는 큰 문제없이 승인됐다는 것이 공단 측 설명이다. 

심의위는 "민간보험사에서 접수된 연구들은 연구대상을 전체 국민의 전체 질병으로 설정했으며, 선행연구 검토나 구체적이고 고유한 연구가설을 제시하지 않았다"고 판단했다.

이어 "환자를 주상병만으로 정의했으며, 단순 발생률 및 유병률 산출을 반복적으로 기술했다"며 "일부 연구계획서에는 선형회귀분석, 로지스틱회귀분석, ANOVA, 생존분석 등 통계기법이 언급됐지만 원론적 표현에 그쳤다"고 밝혔다.

심의위는 위원들이 책임연구자들에게 구체적인 연구목적이나 분석방법, 변수정의 등을 질의했지만 청문 과정에서도 연구계획서 이상의 구체적인 답변을 듣지 못했다고 강조했다.

심의위원들은 보험사가 자체적으로 산출한 값을 객관적인 검증 절차 없이 국민건강과 직결되는 상품 개발에 곧바로 사용한다면 연구결과를 자의적으로 해석할 수 있다고 우려했다.

이를 근거로 심의위원회는 민간보험사의 연구계획서가 과학적 연구 기준에 미흡한 것으로 판단했다.

'자료제공 최소화 원칙'에 대해서도 기준에 부합하지 않는다는 결론이 나왔다.

자료제공 최소화 원칙은 목적에 맞게 익명정보, 가명정보, 실명정보 등 각 정보의 개인정보 보호 수준을 신중하게 판단해 제공해야 한다는 의미다.

예를 들면, 익명정보로 해결할 수 있는 연구에 가명정보를 제공하면 안 된다는 뜻이다.

민간보험사가 요청한 국민건강정보는 가명정보이므로 심의위원들은 원칙에 따라 연구계획서가 익명정보로 결과도출이 가능한지 검토했다.

검토 결과, 계층별 단순 질병발생률 및 유병률 정도의 연구 설계로는 연구용DB보다 익명화된 집계표 형태로 충분하다는 판단이 나왔다.

더 나아가 심의위원들은 계층별 단순 발생률 및 유병률 정보가 오래전부터 정보공개청구를 통해 익명화된 집계표 형태로 공단으로부터 민간보험사에 제공됐음을 확인했다.

심의위는 "접수된 6건의 목적이 익명화된 집계표 형태로 충분히 달성가능하기 때문에 가명처리된 연구용DB 제공은 적합하지 않다"며 "이번 자료요청은 그간 정보공개청구를 통해 건별로 받아온 익명집계표를 한꺼번에 산출하겠다는 목적에 가깝다"고 판단했다.

심의위는 6건의 연구계획을 미승인하며 공단, 민간보험사, 시민사회에 당부하는 의견도 제시했다.

심의위는 "공단은 정보공개청구를 통한 익명정보 제공이나 국민건강정보자료와 같은 가명정보 제공, 더 나아가 현재 논의 중인 개인 동의기반 실명정보 제공에 이르기까지 모든 정보제공의 원칙과 절차를 논의하고 결정하는 범국민적 거버넌스 구조를 구성해야 한다"고 제언했다.

이어 민간보험사를 향해 "공공데이터를 제공받아 자체적으로 상품개발에 활용하겠다는 소극적인 태도에서 벗어나 투명한 공개를 통해 국민의 신뢰를 얻기 위해 적극적으로 노력해야 한다"며 "전문학술지 등 학계의 객관적인 검증을 거치고, 대학·공공연구소 등과의 협업연구를 통해 절차적 투명성을 확보해야 한다"고 강조했다.