[메디칼업저버 신형주 기자] 2월부터 희귀질환 의료접근성 제고와 진단 및 관리 연계가 강화된 제2기 권역별 거점센터 12개소가 운영된다.

질병관리청은 제1기 권역별 거점센터에 이어 제2기 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 강화한다.

질병청은 각 지역 거주 희귀질환자의 의료접근성을 높이고, 국가차원의 종합적인 희귀질환 진단·치료·관리 인프라를 구축하기 위해 2019년 2월부터 거점센터의 역할과 기능을 확대했다.

권역별로 기존 4개소에서 11개소로 확대하고, 중앙지원센터를 신규로 지정, 운영하고 있다.

제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 구축된 희귀질환 진단·치료·관리의 지역별 지원체계를 바탕으로, 제2기 권역별 거점센터는 전문성 및 관리역량을 강화했다.

희귀질환 중앙지원센터는 전국 11개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 관련 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업에 적극 참여할 수 있도록 사업수행을 기술적으로 지원, 관리한다.

권역별 거점센터는 전문클리닉 운영, 전문 의료인력 교육, 진료협력체계 확대로 희귀질환 환자와 가족들의 진단방랑 문제를 해소할 예정이다.

권역 내 진단의료기관 관리 및 지원을 통해 희귀질환 진단·치료·관리의 기능을 수행한다.

제2기 권역별 거점센터는 전국단위의 중앙지원센터로서 서울대병원이 지정됐으며, 권역별로는 △인하대병원 △아주대병원 △충남대병원 △충북대병원 △칠곡경북대병원 △인제대 부산백병원 △양산부산대병원 △화순전남대병원 △전북대병원 △원주세브란스 기독병원 △제주대병원 등 12개 병원들이다.

특히, 제2기 권역별 거점센터 사업에서는 기능을 강화해 거점센터별 관리 가능한 질환을 확대하고, 특화질환을 발굴한다는 것이다.

이를 통해 진단이 어려운 환자들의 진단기간을 단축시키고, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 질환관리 서비스를 지속적으로 받을 수 있도록 할 예정이다.

질병관리청 정은경 청장은 "이번 제2기 권역별 거점센터 지정 및 운영을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 더욱 강화될 것으로 기대한다"며 "새롭게 지정된 희귀질환 권역별 거점센터가 환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상에 기여해 달라"고 당부했다.