[메디칼업저버 김나현 기자] 초고가약제의 급여등재를 두고 정부의 고민이 깊어지는 가운데, 희귀질환 환우의 보호자들이 국정감사에서 초고가약의 급여 적용을 호소하고 나섰다.

7일 보건복지부와 질병관리청을 대상으로 개최된 국정감사에는 급성 림프구성백혈병 환아를 둔 부모 A씨가 참고인으로 출석했다.

A씨는 "세번째 재발을 했을때가 작년 2월이라 국내에선 더 이상 할 수 있는 방법이 없었고, 해외에서는 킴리아라는 획기적인 약이 있었다"라며 "국회에서 첨단바이오의약품법이 시행됐지만 올해 3월이 돼서야 약이 허가가 됐다"고 말했다.

이어 "그러나 병원에서 쓰이기 위한 준비가 돼 있지 않아 3월에도 바로 약을 쓸 수 없었다. 약값은 5억이라 급하게 집을 팔고 약값을 마련했다"며 "그러나 아이가 오랜시간 기다리다 보니 결국 치료를 받지 못하고 하늘나라로 떠났다"고 설명했다.

A씨는 "팔 집조차도 없어서 약을 쓰지 못하는 많은 부모들이 있다. 이 약을 쓸 수 있는 인원은 림프종까지 포함해도 200명 정도"라며 "생각보다 얼마 되지 않는 금액일 수 있기 때문에 지원을 고려해달라"고 촉구했다.

복지부 권덕철 장관은 "국회에서 관련 법률이 제정되고 1호 약제가 킴리아"라며 "현재까지 위험분담제 적용으로 제약사와 분담해 합리적으로 가격을 책정하고 급여를 했다"고 설명했다.

이어 "아이와 같은 사례가 발생하지 않도록 건강보험심사평가원, 건보공단과 같이 노력하겠다"고 덧붙였다.

국정감사에는 척수성 근위축증을 가진 13개월 여아의 부모인 B씨도 참고인으로 출석해 졸겐스마의 보험 적용을 호소했다.

B씨는 "유일한 치료제인 스핀라자를 빨리 맞을 수 있었지만 속도가 빨라 예후를 지켜봐야 하는 상황"이라며 "스핀라자는 결합된 유전자를 보완해 더 나빠지지 않도록 유지를 시켜주는 것으로 알고 있다. 2주마다 4회에 걸쳐 투약하고 이후 4개월마다 꾸준히 투여받아야 한다"고 말했다.

이어 "올해 5월에는 근본 원인을 치료할 수 있는 치료제가 허가됐다. 그런데 치료제의 가격은 25억이라고 한다"며 "미국과 영국, 독일 등에서는 자기 부담금이 1000만원 정도인 것으로 알고 있다"고 덧붙였다.

B씨를 참고인으로 신청한 더불어민주당 최혜영 의원은 "치료제 가격이 비싼 것은 알고 있지만 돈보다는 생명이 우선이다. 돈이 없어서 치료를 못받아선 안된다"고 촉구했다.

이에 대해 권 장관은 "25억의 고가 약제로 현재 심평원에서 평가 중이다. 비용 효과성과 전문가 검토를 받아 고가약을 보험으로 할 방법을 검토할 것"이라며 원론적 입장을 확인했다.

이어 "위험분담제 방식을 활용해 합리적으로 약가를 설정하고 혜택이 가도록 제약사화 협의하겠다"고 덧붙였다.