[메디칼업저버 박서영 기자] 희귀질환인 유전성 재발열 증후군 약제 일라리스에 관해 심평원이 빠른 시일 내 급여가 되도록 노력하겠다고 밝혔다.

국회 보건복지위원회는 18일 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원에 대해 국정감사를 진행했다.

이날 자리에서 더불어민주당 강선우 의원은 유전성 재발열 증후군 치료제의 급여 현황에 대해 설명했다.

해당 증후군은 총 6개 세부 질환을 통칭하는 용어로, 그 중 1개 질환을 제외하면 급여되는 약제가 전무하다. 이에 환아 가정들은 연간 8000만원 이상의 치료비를 소요하는 실정이다.

이런 가운데 환아들의 투약 주기를 두 달에 한 번으로 줄여주는 일라리스주(노바티스)가 나왔지만, 아직까지 급여 문턱을 못 넘고 있다는 게 문제다.

참고인으로 출석한 환아 부모는 “두 돌된 아이가 키너렛 주사를 매일 맞으며 고통을 겪고 있다”며 “8주에 한 번 맞는 주사인 일라리스가 급여화되면 삶의 질 개선이 이뤄질 것”이라고 말했다.

이에 심평원 강중구 원장은 “일라리스는 한 번 맞으면 97% 정도가 반응을 보일 정도로 효과가 좋은 걸로 알려져 있다”며 “이번 9월에 급여 기준에 대한 심의를 했다. 빠른 시일 내 급여가 되도록 노력하겠다”고 밝혔다.