[메디칼업저버 박서영 기자] 지난 1월 태안 1형 당뇨 가족의 사망 사건으로 1형 당뇨병에 대한 경각심이 높아진 가운데, 환자단체가 질환의 산정특례 지정과 의료비 본인부담율 인하 등을 호소하고 나섰다.

한국 1형당뇨병 환우회는 15일 기자회견을 통해 “태안 1형 당뇨 가족의 비극이 남의 일처럼 느껴지지 않는다”며 애통한 심정을 드러냈다.

1형 당뇨병은 뚜렷한 원인도 없이 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는 질환이다. 이들은 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기, 인공췌장시스템 등 관리기기를 사용해 혈당을 관리하면 어느 정도 일상 회복이 가능하지만, 복잡한 처방 및 청구 시스템으로 인해 사용 비율은 10% 이하로 낮은 수준이다.

환우회는 “인슐린 자동 주입기나 디지털펜은 고도의 위해성을 가지는 4등급 의료기기로, 병원에서의 제대로 된 교육과 관리가 필요하다”며 “요양비가 아닌 요양급여로 전환해야 한다”고 말했다.

또 1형 당뇨 유병 인구의 89%에 해당하는 성인 1형 당뇨병 환자의 의료비도 소아청소년 환자의 수준으로 낮춰줄 것을 요청했다. 현재 복지부에서는 소아 청소년 환자의 의료비만을 지원하고 있다.

아울러 환우회는 패치형 인슐린자동주입기를 건강보험으로 지원하고, 무엇보다 1형 당뇨병을 중증난치질환(산정특례)로 지정해 상급종합병원을 제한 없이 이용할 수 있도록 할 것을 요청했다.

환우회는 “전문 교육팀으로부터 인슐린 주사와 관리기기 사용법, 영양, 심리 상담, 운동 교육 등의 포괄적이고 체계적인 교육을 받게 해달라”며 “이를 위해서는 현실적인 치료 및 관리 수가를 도입해야 한다”고 말했다.

또 1형 당뇨병을 소아 당뇨라고 부르는 것에 대해 우려를 드러내며, 병명을 췌도부전증으로 변경할 것을 요청했다. 소아 당뇨라는 병명은 1형과 2형을 혼용한 실제 존재하지도 않는 정체 불명의 병명일뿐더러, 아이들이 단 음식을 많이 먹어 당뇨에 걸렸다는 식의 오해와 편견을 불러일으킨다.

교육부에 대한 일침도 잊지 않았다. 1형 당뇨 학생들이 학교 생활에서 많은 어려움을 직면하는 만큼, 학교 내에서 보건 교사에게 인슐린 주사 등과 같은 의료적 지원을 받을 수 있게 해줄 것을 요청했다.

또 저혈당, 고혈당 등 위급한 상황에 긴급 대처가 가능하도록 상급학교 배정 시 근거리 우선 배정 질환으로 선정하고, 학교 내에서 혈당관리에 꼭 필요한 전자기기 사용이 허용될 수 있도록 초중등 교육법을 개정해야 한다고 덧붙였다.

환우회는 “1형 당뇨병은 평생 지속적인 혈당 관리를 해야 합병증 없이 생존할 수 있는 운동”이라며 “현재 장애등급 판정 기준에 따르면 신장과 신장, 간, 호흡기, 뇌전증 등 각 항목마다 세부판정기준이 있지만 췌장은 관련 내용 자체가 없다. 1형 당뇨병을 췌장 장애로 인정해달라”고 말했다.