[메디칼업저버 박서영 기자] 희귀질환 환자들이 약제 급여화의 필요성을 강조한 가운데, 보건복지부가 위험분담제의 범위를 확대하겠다는 뜻을 밝혔다.

더불어민주당 강선우 의원은 6일 국회에서 삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회를 개최했다.

이날 패널 토론에 참여한 한국희귀·난치성질환연합회 김진아 사무국장은 “지난 2020년 국가에서 중증치료제 환자 접근성을 제고하기 위해 중증 난치질환 대상을 확대했지만, 3년이 지난 현재까지 급여화된 약물은 아토피 피부염 치료제 두 건에 불과하다”며 “치료적 대안이 없어 일상 생활에 불편함을 겪는 중증 천식·중증 건선 등에 대해서도 실질적 계획을 추진해야 한다”고 지적했다.

또 선천 기형과 변형 및 염색체 이상 질환의 경우 희귀질환으로 지정되려면 장애진단을 추가적으로 받아야 하는데, 이런 원칙 역시 환자에게 장애라는 무게를 덤으로 안기는 족쇄가 될 수 있다고 덧붙였다.

김 사무국장은 “희귀질환 환자 90%는 치료제가 없거나 있어도 엄두를 못 낸다”며 “희귀질환 환자와 가족들이 치료제가 없어 희망조차 없는 삶을 살도록 내버려둬서는 안 된다”고 강조했다.

전신농포건선을 앓는 환자 김 씨는 병원에 한 번 내원할 때마다 15~20만원을 지출하며, 많이 갈 때는 한 달에 네 번도 내원하는데 이때는 80~100만원을 지출한다고 설명했다.

김 씨는 “전신농포건선은 신체적 고통도 있지만 사회적 어려움이 너무나도 큰 질환”이라며 “작은 바람이 있다면 매번 만만치 않게 지출되는 약값 정도라도 국가가 조금 더 지원해줬으면 좋겠다는 것”이라고 말했다.

이에 복지부 보험약제과 오창현 과장은 “대체 치료법이 없는 질환자를 대상으로 삶의 질을 개선하는 데 쓰이는 약은 경제성 평가를 더 생략해 등재 절차를 간소화하고 건보공단과 제약사 약가 협상의 기간을 줄여 신속히 해결할 수 있는 제도를 시행하고 있다”며 “항암제와 희귀질환 치료제에만 적용되는 위험분담제 역시 범위를 넓히도록 하겠다”고 말했다.

질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장은 희귀질환 심의 절차 개편을 설명했다.

3년이 소요되던 기존의 미지정 질환 재심의 소요 기간은 1년으로 줄었으며, 작년에는 지정절차 개편을 추진해 지침으로 배포하기도 했다는 설명이다.

이 과장은 “위원회 역시 다양한 분야의 전문가들로 확대했다”며 “앞으로도 계속 노력할 것”이라고 말했다.