[메디칼업저버 신형주 기자] 치매환자의 체계적 치료 및 관리를 위해 치매관리주치의(가칭) 시범사업이 내년 7월부터 추진된다.또, 내년 1월부터 국가관리대상 희귀질환 83개 질환이 신규로 적용돼 산정특례 대상이 확대 적용된다.보건복지부는 12일 제25차 건강보험정책심의위원회를 개최했다.건정심은 이번 회의에서 △저소득층 의료비 본인부담 완화 방안 △산정특례 대상 질환 확대 및 등록 기준 개선 △치매관리주치의(가칭) 시범사업 추진계획안 등을 논의했다.복지부에 따르면, 치매환자에게 환자가 선택한 치매관리주치의(가칭)가 체계적인 치료·관리
[메디칼업저버 신형주 기자] 희귀질환 전문적 심의를 위한 전문위원회 위원 수가 확대되고, 전문위원회 구성 및 운영이 질병청으로 위임된다.보건복지부는 희귀질환관리법 시행령 일부개정령안이 28일 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다.복지부는 희귀질환법 제7조에 따라 종합계획의 수립 및 평가 등을 심의하기 위해 복지부 장관을 위원장으로 하는 희귀질환위원회를 운영하고 있다.위원회의 보다 전문적 심의를 위해 전문위원회를 둘 수 있도록 하고 있다.이번 개정안은 분야별 전문위원회 위원을 위원장 포함 10명 이내에서 위원장 포함 20명 이내로 늘리고,
[메디칼업저버 신형주 기자] 질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환 39개 질환을 추가로 지정했다.질병청은 희귀질환법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있다.이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 기존 1086개에서 1123개(2개 진단명 통합)로 확대된다.질병청은 2018년 9월 926개 희귀질환 지정 이후 매년 신규 희귀질환을 추가 지정하고 하는 등 희귀질환 지정 절차를 정례화하고 있다.절차에 따라 질병청은 환자와 가족
[메디칼업저버 신형주 기자] 정부가 국가관리대상 희귀질환을 기존 926개에서 91개를 추가함으로써 1017개로 확대돼 4700명의 희귀질환자들이 진료 혜택을 받을 전망이다.보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가지정했다.복지부는 희귀질환법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정, 공고하고 있으며, 이번 추가 지정으로 희귀질환은 926개에서 1017개로 확대된다.정부는 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워
대한류마티스학회(회장 이충기, 이사장 최정윤)가 31일 서울 중구 한국프레스센터에서 ‘류마티스 희귀질환 관련 제도의 평가와 개선 방향’을 위한 의료정책 토론회를 개최하고, 현행 산정특례제도 및 희귀질환 관리제도의 평가와 개선 방향에 대해 논의하는 시간을 마련했다.학회는 이번 정책토론회에서 희귀질환 특성을 반영한 산정특례 기준 개선과 희귀질환 관리를 위한 학회의 역할 및 지원 필요성을 제기했다.대한류마티스학회 회원 및 류마티스 질환 환우회, 정부 관계자 등이 참석한 이번 토론회에서는 ▲희귀질환관리제도의 정책 방향 및 시행(박현영 질병
2월28일은 세계희귀질환의 날. 희귀질환으로 고통받고 있는 세계 2억5000만명의 환우와 이 질환의 인식도를 높이기 위해 제정한 날로 올해 4회째를 맞았다. 희귀질환 환우회, 희귀질환 관련 연구자 및 관련 기구들은 희귀질환 환우들의 의학적 서비스와 치료에 대한 접근성이 불평등하다는 점을 주장해왔다. 한편 FDA는 2011년에 희귀질환에 대해 유럽환자연맹인 EURORDIS와 힘을 모으기로 했다. 희귀질환에 대한 정의는 국가마다 다르다. 미국은 20만명 이하, 대만은 1만명 이하, 프랑스는 2000~3000명 이하의 유병율을 가진 질환을 희귀난치성 질환으로 분류하고 있다. 우리나라는 해당 의약품 분류를 위해 2만명 이하의 유병률 질환을 희귀난치성 질환으로 정의하고 있다. 희귀질환은 초기에 진단이 어려운 경
환자 피부로 느끼는 지원정책 중요환자도 약에 대한 맹목적인 기대 버려야진단 결과 미심쩍어 재검땐 급여 인정을 김현주: 다음으로는 한국근육장애인협회 조병식 회장에게 희귀난치성질환자와 가족들의 이야기를 들어보겠다. 조병식: 유전상담이 반드시 필요하다. 협회 회원 중 모친을 포함한 6명의 가족이 모두 근육병인 경우가 있었는데 결혼한 가족 중 한명이 또 근육병이었으며 자녀 결혼 후 1~2명이 근육병 환자가 됐다. 유전자 검사의 중요성을 보여주는 단편적인 예이다. 희귀질환자에게 유전자검사와 상담을 할 수 있도록 정책적 제도와 지원이 있어야 하고 유전질환을 갖고 있을 경우 산전에 검사와 유전상담을 받을 수 있도록 해야 한다. 실제 협회에 결혼을 앞두고 유전상담을 문의하는 경우가 많다. 유전상담을 받을 수 있는 기관