政, 국가관리대상 희귀질환 1017개로 확대
政, 국가관리대상 희귀질환 1017개로 확대
  • 신형주 기자
  • 승인 2019.10.16 12:00
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희귀질환자 약 4700명 추가로 의료비 본인부담 경감혜택
보건복지부는 국가관리대상 희귀질환을 기존 926개에서 91개를 추가해 1017개로 확대했다.
보건복지부는 국가관리대상 희귀질환을 기존 926개에서 91개를 추가해 1017개로 확대했다.

[메디칼업저버 신형주 기자] 정부가 국가관리대상 희귀질환을 기존 926개에서 91개를 추가함으로써 1017개로 확대돼 4700명의 희귀질환자들이 진료 혜택을 받을 전망이다.

보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가지정했다.

복지부는 희귀질환법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정, 공고하고 있으며, 이번 추가 지정으로 희귀질환은 926개에서 1017개로 확대된다.

정부는 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 희귀질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀질환을 지정, 공고한다.

2018년 9월 처음 926개 희귀질환이 지정된 이후 희귀질환 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속 제기돼 왔다.

이에, 복지부는 환자와 가족, 환우회, 관련학회 등의 의견을 통해 지속적으로 수렴해 왔으며, 희귀질환 지정을 위한 신청을 상시 접수해 희귀질환전문위원회 검토 및 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 결정, 공고하게됐다.

이번 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다. 

신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다. 

희귀질환자에 대한 의료비지원사업의 대상질환도 기존 926개에서 1017개로 확대된다. 

복지부는 희귀질환종합관리계획과 희귀질환지원대책에 따라 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정, 운영하고 있다.

또, 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀 87개 질환은 63개 지정된 의료기관을 통해 유전자진단지원 사업을 추진하고 있다.

복지부는 희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터를 기존 4개소에서 11개로 확대, 운영 중이다.

질병관리본부 안윤진 희귀질환 과장은 "이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련도 충실히 수행해 나갈 예정"이라고 밝혔다.



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