[메디칼업저버 이주민 기자] 국민건강보험공단은 내년 1월 1일부터 희귀질환자 등 건강약자에 대한 필수의료 지원이 강화된다고 29일 밝혔다.건보공단은 이를 위해 ▲산정특례 대상 신규 희귀질환을 확대하고 ▲중증 간질환 환자의 산정특례 등록기준을 개선한다.건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 암, 희귀질환 등 중증질환의 의료비 부담완화를 위해 건강보험 본인부담을 경감하는 제도다.건보공단은 질병관리청과 협업하고 학회, 전문가 등의 의견을 수렴해 희귀질환관리위원회 및 산정특례위원회의 심의·의결을 거쳐 매년 지속적으로 희귀질환 산정특례 적용대
[메디칼업저버 신형주 기자] 질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환 39개 질환을 추가로 지정했다.질병청은 희귀질환법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있다.이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 기존 1086개에서 1123개(2개 진단명 통합)로 확대된다.질병청은 2018년 9월 926개 희귀질환 지정 이후 매년 신규 희귀질환을 추가 지정하고 하는 등 희귀질환 지정 절차를 정례화하고 있다.절차에 따라 질병청은 환자와 가족
[메디칼업저버 신형주 기자] 질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등을 위해 국가관리대상 희귀질환 68개 질환을 추가로 지정했다.질병청은 희귀질환관리법에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 1041개에서 1078개로 확대된다.추가로 지정된 희귀질환은 △원추각막 △무뇌수두증 △KAT6B 관련 증후군 △동작장애를 동반 할 수 있는 DHDDS 유전자 변이에 의한 발달지연 및 뇌전증 △MMIHS 증후군 △숙신알데히드 탈수소효소결핍증 △털손발톱치
산정특례 희귀질환에 91개 질환이 추가되고, 진단요양기관 또한 7곳이 추가로 지정됐다.국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고 진단이 어려운 극희귀 및 상세불명 희귀질환자의 의료접근성 향상을 위해 2020년 1월 1일부터 산정특례 희귀질환 및 진단요양기관을 확대한다고 7일 밝혔다.공개 목록에 따르면 산정특례 대상 희귀질환으로 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 추가돼 해당 질환 환자 약 4700명이 의료비 경감 혜택을 볼 것으로 예상됐다.이번 확대로 산정특례를 적용받는 희귀질환은 1014개로 늘어나게 됐으며, 산정특례 혜
[메디칼업저버 신형주 기자] 정부가 국가관리대상 희귀질환을 기존 926개에서 91개를 추가함으로써 1017개로 확대돼 4700명의 희귀질환자들이 진료 혜택을 받을 전망이다.보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가지정했다.복지부는 희귀질환법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정, 공고하고 있으며, 이번 추가 지정으로 희귀질환은 926개에서 1017개로 확대된다.정부는 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워
"의료비 지원, 진단·유전상담에 눈돌릴 때" 희귀질환자나 그들의 가족들은 "차라리 암이었으면"하고 한탄할 때가 많다고 한다. 암처럼 유병률이 높은 질환이 아니기 때문에 정확한 진단을 받기 어려울 뿐 아니라 효율적인 치료제가 개발되지 않은 경우가 대부분이기 때문이다. 희귀질환은 치료제가 있더라도 암 보다 더 오랜 기간 치료 받아야 하고 대부분의 치료제가 고가여서 한달에 몇천만원의 치료비가 나오기도 하지만 정부의 지원은 턱없이 부족하다. 정부는 10여년 간 희귀질환자들을 위한 지원 활동을 펴고 있지만 의료비 지원 등 단편적인 지원에 그치고 있을 뿐더러 그 규모도 다른 만성질환에 비해 미미한 수준이다. 희귀질환자들에 대한 실질적 지원 필요성은 이미 수년째 반복되고 있는 문제로 매년 국정감사나 관련 공청회 등을 통