충북대병원 '희귀질환 충북권 거점센터' 선정
충북대병원 '희귀질환 충북권 거점센터' 선정
  • 박선혜 기자
  • 승인 2019.02.01 07:09
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질본 '희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업 수행기관' 선정평가 통해 최종 선정
사업수행기간 2월부터 내년 12월까지 약 2년
충북대병원 전경.
▲충북대병원 전경.

[메디칼업저버 박선혜 기자] 충북대병원(원장 한헌석)이 '희귀질환 충북권 거점센터'로 선정됐다.

충북대병원은 질병관리본부가 공모한 '2019년도 희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업 수행기관' 선정평가를 통해 충북권 거점센터에 선정됐다고 31일 밝혔다. 사업수행 기간은 2월부터 내년 12월까지 약 2년간이다.

그동안 희귀질환 환자들은 희귀질환 전문가 부족과 의료기관 수도권 집중 현상으로 정확한 진단을 받기까지 많은 시간과 비용이 들었고, 진단 이후에도 치료와 관리에 어려움을 겪었다.

충북대병원이 희귀질환 충북권 지역거점병원 선정되면서 희귀질환에 효율적으로 대처할 수 있는 지역거점 진료체계를 구축하고, 비수도권 지역의 희귀질환 조기진단 및 적절한 치료가 가능해질 것으로 기대를 모은다. 

또 환자 및 보호자들의 시간적, 경제적, 정신적 부담을 경감시켜 삶의 질을 향상시킬 수 있을 것으로 예상된다.

향후 충북대병원은 △다학제적 진료가 가능한 희귀질환 전문클리닉 및 상담실 운영 △전문인력 교육 프로그램 개발 △지역 협력병원 지정 및 진료협력 체계운영 △자조모임 등 희귀질환 환자를 위한 프로그램 등을 운영할 계획이다. 

이와 함께 충북권역 내 희귀질환 환자들과 가족들에게 신속하고 양질의 의료 서비스를 제공해 희귀질환 진단·치료·사후관리 전 단계에 걸친 고도화된 의료서비스 전달체계를 구축할 예정이다.

아울러 최신 희귀질환 질병정보에 대한 교육과정을 운영해 권역 내 피교육자들이 쉽게 접근할 수 있고 질환별 특성에 맞게 역량이 강화될 수 있도록 전문인력 교육을 시행할 방침이다.

한헌석 충북병원장은 "이번 희귀질환 충북권 거점센터 선정을 통해 국한된 지역의 희귀질환 환자와 가족에게 제공됐던 양질의 의료서비스를 충북권역 내 지역 주민들에게도 제공할 수 있는 기회가 마련될 것으로 기대한다"고 밝혔다. 



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