[메디칼업저버 박선혜 기자] 대한뇌전증학회가 한국뇌전증협회와 함께 '2024년 세계 뇌전증의 날 기념식 및 뇌전증 관리지원법 제정 촉구를 위한 토론회'를 개최한다. 

이번 행사는 15일 오후 3시 국회의원회관 제1소회의실에서 열린다. 행사에는 보건복지부, 국회의원을 비롯해 뇌전증 환자와 가족, 보건의료전문가가 참여한다. 

2015년부터 세계뇌전증협회(IBE)와 세계뇌전증퇴치연맹(ILAE)은 뇌전증 인식을 개선하기 위해 매년 2월 두 번째 월요일을 기념일로 지정했다. 이날에는 한국을 포함해 전 세계 130여개 이상 국가에서 다양한 기념행사를 개최하고 있다. 올해 세계 뇌전증의 날은 2월 12일로, 설 연휴를 고려해 15일 행사가 열린다. 

행사에서는 뇌전증 인식 개선과 뇌전증 환자의 권익 신장을 위해 노력해 온 단체나 인사에게 '뇌전증 특별 공로상' 및 'Purple Light Awards'를 시상한다. 또 현재 국회에 계류된 뇌전증 관리지원법 제정 촉구를 위한 토론회를 개최해 국가와 사회의 공동 노력을 촉진하는 계기를 마련할 방침이다.

대한뇌전증학회 허경 이사장(세브란스병원 신경과 교수)은 "뇌전증 인식 개선을 위한 학회 및 우리 사회의 지속적인 노력뿐만 아니라 뇌전증 지원정책의 마련이 시급하다"며 "국가가 뇌전증 예방, 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식 개선 및 차별 방지에 관한 정책을 종합적으로 수립하고 수행하는 것을 골자로 한 '뇌전증 관리지원법'이 조속히 제정돼야 할 것"이라고 강조했다. 

한국뇌전증협회 김흥동 회장(강북삼성병원 소아청소년과 교수)은 "뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식 개선을 위한 국가적 지원 체계가 꼭 필요한 상황"이라며 "뇌전증 관리지원법이 조속히 입법돼 전국 37만명의 뇌전증 환자와 200만명의 뇌전증 환자 가족들의 고통을 덜어주길 바란다"라고 밝혔다.