[메디칼업저버 박선혜 기자] "대한내분비학회가 국제화하는 동안 놓쳤던 것이 내분비 희귀질환에 대한 정책입니다. 정책적 한계를 해결하기 위해서는 분과 학회가 더 뛰어야 하며, 대한내분비학회는 모학회로서 이를 조절하는 방향으로 나아가고자 합니다."

올해 설립 40주년을 맞은 대한내분비학회(이하 학회)가 내분비 희귀질환 환자를 위한 정책적 지원책이 확대될 수 있도록 힘쓰겠다는 뜻을 밝혔다.

이를 위해 국내 내분비 희귀질환 현황을 파악하고 관련 자료를 마련해 필요한 지원책을 찾겠다는 구상이다. 학회는 19일 학회 사무국에서 설립 40주년 기념 기자간담회를 갖고 이같이 밝혔다.

유순집 이사장(부천성모병원 내분비내과 교수)은 "학회 산하 희귀질환 연구회가 있으나 내분비질환 특성상 희귀질환 종류가 많아 한 연구회에서 모든 희귀질환을 파악하고 환자에게 도움을 주기란 어렵다"며 "내분비 희귀질환 환자를 위한 정책적 지원이 확대되도록 나서는 것이 학회가 해야 할 일"이라고 강조했다.

학회는 내분비 희귀질환 환자를 위한 정책적 지원 방안을 모색하는 첫 단계로 국내 현황을 파악하는 '내분비 희귀질환 팩트시트'를 발간하고 있다. 

2018년 갈색세포종, 갑상선수질암, 비수술적 부갑상선기능저하증, 소아청소년 갑상선암에 대한 첫 번째 팩트시트를 발표한 데 이어, 올해 말단비대증, 선천부신과증식, 저인산혈증 등의 현황을 조사한 두 번째 팩트시트를 마련했다.

노정현 홍보이사(일산백병원 내분비대사내과 교수)는 "내분비 희귀질환 환자를 찾아 지원하기 위해서는 국내 현황을 조사하고 문제점을 파악해야 한다"면서 "지금까지 이러한 자료가 거의 없었다. 이에 학회가 국민건강보험공단 자료를 분석해 내분비 희귀질환 현황을 정리한 팩트시트를 만들었다"고 밝혔다.

유 이사장은 "희귀질환으로 분류되면 질병 분류 코드를 받아 환자의 진료비 부담이 완화돼 환자에게 큰 이득을 줄 수 있다"면서 "지금까지 내분비 희귀질환은 환자 수가 적은데다 종류가 많아 현황 파악이 어려웠다. 학회는 내분비 희귀질환을 찾는 것에 관심을 뒀고, 건보공단과 함께 빅데이터를 토대로 현황을 분석하고 있다"고 설명했다.

학회는 앞으로 내분비 희귀질환 팩트시트를 업데이트하면서 환자와 소통하며 정책적 지원책을 찾겠다는 계획이다.

유 이사장은 "내분비 희귀질환 환자의 고통을 알기 위해 간담회를 가지는 등 환자들과 소통하고자 노력하고 있다"며 "앞으로 팩트시트를 업데이트하면서 많은 지원책을 찾겠다"고 전했다. 

권혁상 총무이사(여의도성모병원 내분비내과 교수)는 "내분비 희귀질환에 대한 관심도가 낮아 학회가 많은 관심을 가져야겠다고 생각하고 있다"면서 "4년여 전 내분비 희귀질환 관련 TFT가 발족해 활동하고 있다. 지금은 건보공단 질병코드로 산정특례 희귀질환을 확인해 유병률 정도만 파악하고 있지만, 향후 환자단체와 연계해 정책적 지원책을 마련하기 위한 목소리를 낼 것이라고 본다"고 밝혔다.

한편 학회는 27~29일 광주 김대중컨벤션센터에서 국제학술대회(SICEM 2022)를 개최한다.