[메디칼업저버 신형주 기자] 질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환 39개 질환을 추가로 지정했다.질병청은 희귀질환법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있다.이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 기존 1086개에서 1123개(2개 진단명 통합)로 확대된다.질병청은 2018년 9월 926개 희귀질환 지정 이후 매년 신규 희귀질환을 추가 지정하고 하는 등 희귀질환 지정 절차를 정례화하고 있다.절차에 따라 질병청은 환자와 가족
[메디칼업저버 신형주 기자] 정부가 국가관리대상 희귀질환을 기존 926개에서 91개를 추가함으로써 1017개로 확대돼 4700명의 희귀질환자들이 진료 혜택을 받을 전망이다.보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가지정했다.복지부는 희귀질환법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정, 공고하고 있으며, 이번 추가 지정으로 희귀질환은 926개에서 1017개로 확대된다.정부는 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워