[메디칼업저버 박선재 기자] 정부가 발달장애 조기 진단이 중요하다고 강조하지만, 실제 현장에서는 다른 모양새를 취하고 있다는 지적이 나왔다. 

최근 지적장애 및 자폐성 장애의 유병률은 기타 발달장애와 비교해 현저히 높은 증가율을 보이고 있다. 

특히 자폐성 장애 유병률은 100명당 1명, 아동 중 2.77%가 자폐성 장애로 진단받고 있다. 이는 2000년에 비해 317% 증가한 수치다(TACA, 2023 : CDC 2023). 

문제는 지적장애와 자폐아동은 증가하지만, 조기진단이 되고 있지 않다는 점이다.  

15일 '발달장애 조기 개입 서비스 제공 방향 모색을 위한 국회 정책토론회'가 중소기업중앙회에서 열렸다. 

패널로 참여한 충북대병원 손정우 교수(정신건강의학과)는 정부가 조기진단이 중요하다고 말하지만, 현장에서는 그렇지 않다고 꼬집었다. 

손 교수가 예로 든 것은 분당서울대병원 유희정 교수(정신건강의학과)가 보건복지부 의뢰로 개발한 한국형 자폐성 장애 평가 도구인 'BeDevel'이 사용되고 못하고 있는 상황이었다. 

손 교수는 "BeDevel은 700명 이상의 집단 인터뷰를 통해 개발했다. 심지어 정부가 의뢰한 것"이라며 "자폐성 장애 저널로는 탑 수준의 해외 저널 두편에 실렸는데도 우리나라 신의료기술을 통과하지 못해 병원에서 쓰이지 못하고 있다"고 지적했다. 

이어 "병원에서 못쓰니까 발달장애 사설센터나 발달문제를 전문으로 하지 않은 사설 연구소에서 쓰이고 있다"고 비판했다.

이 상황에 대해 한국보건의료연구원 김희선 부연구위원은 "아마도만 BeDevel이 기존의료기술로 분류됐을 가능성이 있다"며 "신의료기술로 분류되려면 비용 대비 효과 등 경제성 평가 등이 있어야 한다"고 답했다.

현재 정부는 발달장애를 조기에 진단하기 위해 '발달장애인의 조기개입 서비스 효과성 및 서비스 제공체계 구축'을 목적으로 연구를 진행하고 있다.

은명성모병원 박민현 교수(정신건강의학과)가 이 사업을 진행하고 있다.

이번 토론회에서 중간 결과를 발표한 박 교수는 발달장애를 조기에 진단하려면 제도 개선을 먼저 해야 한다고 발표했다.

박 교수는 "발달장애 진단 627명 중 52.5%가 만 0~2세에 진단된다. 문제는 장애 판정이 불가능한 나이인 0~1세에서 32%가 진단된다"며 "만 2세 이상 부터 장애인 등록이 가능해 의료비 지원을 받을 수 있다"고 토로했다. 

현재의 영유아 건강검진으로는 발달장애를 선별할 수 없다는 것도 해결해야 할 숙제로 꼽았다.

우리나라 영유아는 생후 14일부터 71개월까지 8차례에 걸쳐 발달사항에 대한 건강검진을 받을 수 있다. 그런데 아동의 연령이 높아질수록 검진율이 떨어지고, 검사항목의 정밀도도 떨어지는 한계가 있다는 얘기였다.

국가 차원의 의무 검사가 필요하다는 주장도 폈다. 

일본은 1965년 제정된 Maternal and Child Health Law에 따라 각 지자체가 주관해 18개월과 3세 영유아 발달장애 검진을 무료로 시행하고 있다.

김 교수는 "일본은 단순한 설문이 아니라 전문적 검사를 무료로 시행하고 있고, 참여율은 92~95%다. 우리나라도 국가가 나서야 한다"고 요구했다. 

토론회에 참석한 패널들은 발달장애를 조기에 진단하려면 시스템 강화와 치료비 지원 확대, 공공서비스가 강화해야 한다고 입을 모았다. 

대한소아청소년정신의학회 김붕년 이사장(서울대병원 소아정신건강의학과 교수)은 정부가 발달장애 조기진단의 중요성을 인지하고 있는 것 같다고 말했다. 

김 이사장은 "이번 연구 결과를 기반으로 소아 관련 학회 뿐 아니라 유관 기관들이 연계해 큰 틀에서 시스템을 짜고 접근해야 정부도 이 부분에 예산을 투입할 것"이라고 말했다. 

박 교수는 영유아 검진 체계 및 연계 체계를 개선하고, 공적 전달 체계를 마련해야 하고, 어린이집, 유치원, 학교 등과 치료 기관을 연계해야 한다고 주장했다. 

정부의 역할을 강조하기도 했다. 

박 교수는 "신의료기술 도입, 보험급여 확대, 중증난치질환 지정, 발달장애인 거점 병원 및 행동 증진센터 확대 등이 필요하다"며 "정보 플랫폼 활성화와 치료 전문 인력 양성, 급여 항목 수가 현실화 등이 개선돼야 한다"고 강조했다.

패널로 참석한 전국장애인부모연대 강정배 정책실장도 정부 지원을 요구했다. 

강 정책실장은 "발달장애인 전수조사를 통해 사각지대 발달장애인 발굴사업을 진행 중"이라며 "일본과 같이 특정 시기에는 검사를 의무하는 방안과 제공 인력 국가 자격화, 근무 여건 개선 등이 필요하다"고 말했다.