[메디칼업저버 정윤식 기자] 원주세브란스기독병원은 최근 희귀질환 강원권 거점센터 개소식을 개최하고 본격적인 센터 운영에 들어갔다고 22일 밝혔다.

희귀질환 권역별 거점센터는 희귀질환 전문가 및 의료기관이 서울을 비롯한 수도권 지역에 집중돼 있어 지방에 거주하는 희귀질환 환자들이 겪고 있는 치료·관리의 어려움을 해소하기 위해 전국에 권역별로 마련한 센터다.

원주세브란스기독병원은 희귀질환 강원권 거점센터 운영을 통해 △유전자 클리닉 및 상담실 운영 △유전자 진단검사 의뢰 ㅍ강원권 희귀질환 진료협력체계 구축 △희귀질환 전문 의료인력 교육 및 양성 등 포괄적 서비스를 제공할 방침이다.

특히 희귀질환 중 하나인 당원병을 중점·특화 관리 질환으로 지정해 지역뿐만 아니라 전국 당원병 환자 치료에 힘쓸 예정이다.

김주원 센터장은 "강원권역 내 희귀질환을 겪고 있는 환자들이 적절한 시기와 방법으로 치료를 받고 건강한 삶을 영위할 수 있도록 최선을 다해 센터를 운영하겠다"고 밝혔다.

한편, 원주세브란스기독병원은 지난 1월 질병관리청으로부터 '제2기 희귀질환 권역별 거점센터'로 지정받았으며 2023년 12월 31일까지 약 3년간 사업을 수행한다.