민주당 남인순 의원·국민의힘 인요한 의원 등 20명 제정법률안 공동발의
뇌전증 유병기간 길고 환자 어려움 커 국가적 지원 필요
[메디칼업저버 손재원 기자] '세계 뇌전증의 날'을 맞아 뇌전증을 체계적으로 관리하고 환자를 지원하기 위한 '뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안'이 발의됐다.
더불어민주당 남인순 의원은 뇌전증 예방·진료·연구와 뇌전증 환자에 대한 지원 등 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있도록 해당 법률안을 대표발의했다고 10일 밝혔다.
남 의원은 "뇌전증은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환으로 국내에 약 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 하지만 3대 신경계 질환 중 유일하게 관련 법률이 없다"며 "세계보건기구(WHO)가 2022년에 '뇌전증과 기타 신경계 질환의 범국가적 지원체계 추진을 위한 결의안'을 만장일치로 채택한 것처럼 뇌전증 환자 지원 관련 법률 제정에 속도를 내야 한다"고 강조했다.
주로 노년층에서 발생하는 치매나 뇌졸중과 달리 뇌전증은 모든 연령대에서 발생할 수 있다. 신경계 질환 중 뇌졸중 다음으로 수명을 단축시키는 주요 원인으로 꼽힌다. 유병기간이 길고 집중적인 돌봄이 필요하지만, 발작 증상을 수반해 추가적인 부상 위험이 높고 사회적 차별과 편견이 심하다는 문제가 있다.
특히 환자나 가족들이 경제적·심리적 어려움을 겪고 있음에도 불구하고 국가적 차원의 지원 및 관리는 부족한 실정이다.
해당 법률안은 △보건복지부 장관은 5년마다 뇌전증 관리 종합계획 수립 △국가뇌전증관리위원회 및 뇌전증 지원센터 설치·운영 △뇌전증 예방·진료 및 뇌전증 환자 지원을 위한 뇌전증 연구사업 △뇌전증 등록 통계사업·역학조사·실태조사 등 실시 △뇌전증 환자에 대한 고용·직업능력 개발 훈련 지원 △의료비·심리상담 서비스·주간활동·돌봄 지원 등의 근거를 마련하는 것이 골자다.
대표발의자인 남 의원을 비롯해 더불어민주당 김문수·김윤·문금주·박지원·박해철·박홍근·서미화·서영석·오세희·이병진·이수진·이재강·이재관·이훈기·임미애·전진숙·황명선 의원과 국민의힘 인요한 의원, 진보당 전종덕 의원 등 20명이 공동발의했다.
앞서 2020년과 2021년에 남 의원과 국민의힘 강기윤 의원이 각각 뇌전증 관리지원법을 발의했으나 회기 종료로 자동 폐기된 바 있다.
한편 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)은 지난 2015년 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선함으로써 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 매년 2월 두 번째 월요일을 '세계 뇌전증의 날'로 제정했다.