대한류마티스학회 의료정책 심포지엄 25일 개최
모든 의료진 임상진단으로 산정특례 등록 가능해 오남용 발생
김현숙 진료지침이사 "최소한 류마티스 전문의 확진에 따른 재등록 이뤄져야"
[메디칼업저버 박선혜 기자] 류마티스질환 전문의 확진에 따라 산정특례 등록/재등록이 이뤄질 수 있도록 기준을 개선해야 한다는 주장이 나왔다.
류마티스질환은 전문의에 의한 확진과 이에 따른 환자별 치료가 중요하지만, 모든 의료진의 임상진단으로 희귀·중증난치질환 산정특례 등록이 가능해 등록 오남용과 등록 미비 문제가 발생한다는 것이다.
대한류마티스학회 김현숙 진료지침이사(순천향대 서울병원 류마티스내과 교수)는 25일 한국프레스센터에서 '류마티스질환 진료 사각지대 대비책은 있는가?'를 주제로 열린 대한류마티스학회 의료정책 심포지엄에서 이 같이 밝혔다.
제도적 틈새 이용해 산정특례 등록
검사만 하거나 불필요한 치료 받는 사례 있어
우리나라 산정특례제도에서 희귀질환과 중증난치질환 등의 진료비 본인부담률은 10%다. 환자가 적정한 진료와 검사를 받고 필요에 따라 고가 약제를 처방받을 경우 본인 부담이 적다.
2020년 1월 이후 신규 등록 기준에 한랭글로불린혈증성 혈관염과 성인발병 스틸병 등은 류마티스질환 전문의 확진에 따라 산정특례 등록이 이뤄지도록 보완됐다. 하지만 대부분 류마티스 희귀·중증난치질환 산정특례 등록/재등록 기준에는 류마티스질환 전문의 확진이 포함되지 않았다.
문제는 희귀질환인 류마티스관절염, 강직척추염 등을 류마티스질환 전문의가 아닌 일반의도 임상진단에 따라 환자를 산정특례에 등록할 수 있다는 것이다. 이를 이용해 환자가 검사만 받거나 불필요한 치료를 받는 사례가 발생하고 있다.
게다가 류마티스관절염과 강직척추염이 희귀질환임에도 불구하고 산정특례에 등록된 환자 수가 많아, 대상자에서 해당 질환을 제외해야 한다는 목소리도 나오는 상황.
김현숙 이사는 "제도적 틈새를 이용해 류마티스관절염으로 산정특례에 등록된 환자가 12만여명이다. 이들은 질환을 진단받았지만 약제를 처방받지 않고 검사비 혜택만 받거나 혹은 불필요한 치료를 시행한다"며 "결국 산정특례 등록/재등록 오남용으로 인해 환자 수가 많아지는 것처럼 보여, 질환이 희귀·중증난치질환에서 탈락하거나 국가로부터 혜택을 받지 못하는 등 문제가 생길 수 있다"고 지적했다.
또 류마티스 희귀·중증난치질환 안에서도 중증도가 다양하며, 고가 약제 사용에 따라 치료 혜택을 얻을 수 있는 질환이 따로 있다. 즉, 고가 약제 치료가 불필요한 환자가 약제를 투약한다면 이상반응이 생길 위험이 있다.
김 이사는 "예로 건선과 건선관절병증은 다른 질환이고 약제 급여 기준도 다르다. 그런데 건선관절병증을 진료하지 않는 의료진이 건선 환자를 건선관절병증으로 산정특례 등록하고 약제를 사용하고 있다"며 "최근 건선관절병증 등록율이 류마티스내과보다 다른 진료과에서 높아지고 있다. 이를 해결하기 위한 적정한 제도가 필요하다"고 제언했다.
이에 따라 류마티스질환 환자에게 필수 치료와 의료비 재정 적정성 평가가 가능하도록 전문의에 의한 산정특례 등록/재등록 기준 개선이 필요하다고 강조했다.
김 이사는 "5~10년 동안 강직척추염 진단 이후 한 번도 검사와 치료를 받지 않은 환자가 갑자기 재등록해 10%의 본인부담률을 적용받으면, 재등록에 대한 오남용이 생긴다. 결국 실제 환자에게 사용할 수 있는 기회비용을 쓰지 못하게 된다"면서 "지금까지 신규 류마티스 희귀·중증난치질환 환자 등록이 모두 잘못됐다는 것은 아니다. 하지만 최소한 류마티스질환 전문의 확진에 따라 재등록이 이뤄지도록 기준을 개선해야 한다"고 피력했다.
"지원 필요한 질환이 소외되지 않도록 논의 자리 필요"
학회는 반드시 지원이 필요한 류마티스 희귀·중증난치질환 환자가 제도에서 소외되지 않도록 논의 자리가 필요하다고 제언했다. 정부도 류마티스 희귀·중증난치질환에 관심이 필요하다는 점에 공감했다.
학회 차훈석 이사장(삼성서울병원 류마티스내과 교수)은 "희귀·중증난치질환에 등록되면 환자가 혜택을 받을 수 있지만, 환자 수가 많아지면 그 질환을 정리해야 해 문제가 될 수 있다"며 "정말 지원이 필요한 류마티스 희귀·중증난치질환 환자가 제도에서 소외되지 않고 계속 국가적 지원을 받을 수 있도록, 허수를 제외한 반드시 중증으로 남겨야 하는 질환을 어떻게 관리할지 논의하는 자리가 필요하다"고 밝혔다.
보건복지부 질병정책과 지세영 사무관은 "질병관리청 희귀질환관리과에서 해당 질환에 전반적으로 지원하고 있으며, 정부가 류마티스 희귀·중증난치질환에 관심을 가져야 한다는 데 공감하고 있다"며 "학회와 많은 단체가 모여 정책 등에 대해 이야기한다면 지금보다 진전된 결과를 얻을 수 있을 것"이라고 말했다.