한국희귀의약품센터(이사장 이경호)가 센터 추진사업의 일환으로 희귀의약품 관련 세미나를 9월 2일 오후 4시부터 약 1시간 30분 동안 한국희귀·난치성질환연합회 희귀·난치성질환자 쉼터에서 개최한다.

'희귀질환 다발성골수종의 발견과 치료'를 주제로 열리는 이번 세미나는 연세대의과대학 세브란스병원 김진석 교수(혈액내과)가 연자로 강의할 예정이다.

강의 내용은 레블리미드 및 포말리스트를 복용하는 희귀질환인 다발성골수종에 대한 개요, 발병원인, 진단, 치료법에 대한 내용으로 환자치료에 도움이 되는 정보를 제공할 예정이다.

이번 세미나는 정부부처인 식품의약품안전처와 한국희귀·난치성질환연합회, 한국다발성골수종환우회가 공동후원하고, 레블리미드 및 포말리스트를 복용하고 있는 환자들뿐만 아니라 다발성골수종을 앓고 있는 환자 가족들도 참석할 계획이다.

강기후 한국희귀의약품센터 원장은 "센터는 희귀질환자들에게 적시에 의약품을 공급하는 역할 뿐만 아니라, 희귀질환자와의 소통 강화에도 적극적인 노력이 필요하다고 생각됨에 따라 분기별로 세미나를 개최하고 있다"고 설명했다.