지금까지 혈우병 환우회가 걸어온 길을 되돌아 보고, 앞으로 향하고자 하는 하는 목표에 대해 인지하는 뜻깊은 시간을 갖는다. 또, 이를 통해 함께 힘을 모으면 냉엄한 치료현실의 격차를 줄일 수 있다는 사실을 고취시킨다.
한국의 혈우병 환우회인 한국코헴회도 ‘세계 혈우인의 날’을 기념해 14일 오전11시부터 한강시민공원 반포지구에서 세계혈우인의날 기념식을 주최한다. 전세계 혈우병 환우회와 함께 ‘세계 혈우인의 날’을 기념해, 함께하면 치료의 격차를 줄일 수 있다는 것을 알릴 계획이다.
현재 우리나라 혈우병 환자는 약 2000명에 이른다. '2011 한국혈우재단 연례보고서'에 따르면, 2011년 국내 혈우병A 환자는 1553명, 혈우병 B 환자는 355명 이었다.
한국코헴회(회장 김동관)는 “혈우병 치료의 밝은 미래를 위해 앞으로의 50년을 기대하며, 다 함께 치료 격차를 줄이려는 노력을 기울이는 것이 중요하다”며 "한국코헴회는 한국 혈우병치료환경 개선과 환우 삶의 질 향상을 위해 활동해오고 있다"고 설명했다.
세계혈우연맹의 알렌 웨일(Alain Weill) 이사장은 “’세계 혈우인의 날’에 동참하면서 얻는 가장 큰 혜택 중 하나는 바로, 우리가 함께 노력할 때 혈우병 커뮤니티가 더욱 강해진다는 사실을 깨닫게 되는 것”이라며 “전세계 사람들이 이 날을 기념하며, 우리 모두를 위해 필요한 치료가 무엇인지에 대해 알아보게 되길 기대한다”고 전했다.
임솔 기자
slim@monews.co.kr