2. DNA 일부 표지만 있으면 가족 정보까지 "술술"
3. 나라마다 기본권리·법·제도 "제각각"
4. "자기통제권 보장 시스템 뒷받침돼야"
2000년대 초반 미국 철도회사 버링턴 노던 산타페(BNSF)에 근무하던 철도 수리공들이 회사를 상대로 집단 소송을 제기했다. 회사가 근로자 차별을 목적으로 개인의 동의 없이 유전자검사를 실시했다는 것.
당시 철도 수리공 중에는 수근관 증후군(carpal tunnel syndrome)을 호소하는 사례가 많았다. BNSF는 이 질환에 걸리기 쉬운 유전자적 소질(predisposition)이 있는지 여부를 가려내기 위해 무단으로 검사를 실시했다.
근로자들은 "회사가 관련 유전자를 가진 근로자를 가려내 의료비와 이에 따른 보상금을 줄이려 했다"고 주장했고, 결국 회사는 220만 달러를 배상했다.
이처럼 유전자 정보가 악용될 경우 특정 부류의 개인이 차별될 위험이 높다. 반면 검사 기술의 발달이나 저렴한 비용 등으로 개인의 의료기록에 포함되는 유전자 정보량이나 활용 범위가 점차 늘어나는 추세로, 이를 보호하기 위한 방패막의 필요성이 커지고 있다.
미국 하버드의대 George M. Church 교수는 2006년 미국 국립인간유전체연구소에 제출한 보고서에서 인간게놈프로젝트(PGP)에 따르는 윤리적, 법적, 사회적 쟁점(ELSI)을 다섯가지 제시했다.
지식이 충분한 사람이라면 누구나 개인의 게놈과 의료 정보로 친자 확인 혹은 가계 조사를 실시하거나 고용이나 보험에 영향을 주는 통계적 증거를 주장하거나 악명 높은 범죄자와의 연관성을 주장하거나 인조 DNA를 합성해 범죄 현장에 놓아두거나 어떤 질병의 가능성이나 미확인 질병 성향을 밝혀낼 수 있다.
대한의료정보학회 김주한 이사장은 "유전자 정보는 매우 유용하게 사용될 수 있지만 독이 될 수도 있다"면서 "예를 들어 유전자 분석을 통해 자신에게 꼭 맞는 약물만 찾아 복용할 수도 있지만 뒤집어보면 자신에게만 독이 되는 약물을 만들 수도 있다는 이야기"라고 말했다.
김 이사장은 "유전자 정보 문제는 개인에 국한되지 않는다는 점에서 다른 개인정보보다 심각한 상황을 야기할 수 있다"면서 "빠르게 다가오는 기술에 대응할 수 있도록 유전자 프라이버시를 지키기 위한 사회적 공감대 형성과 더불어 이런 정보를 다룰 수 있는 인프라가 필요하다"고 강조했다.
이번 호에서는 유전자 정보의 프라이버시의 보안상 취약점과 관리 사례, 전문가의 조언을 통해 나아가야 할 방향을 짚어본다.