전문 지식 바탕으로 세부 규정 마련해야
2. DNA 일부 표지만 있으면 가족 정보까지 "술술"
3. 나라마다 기본권리·법·제도 "제각각"
4. "자기통제권 보장 시스템 뒷받침돼야"
유전자 정보를 통해 개인이 불이익을 받지 않아야 하고, 유전자 정보에 대한 사회적인 이해도를 높여야 한다는데는 학자들간에 이견이 없다. 그러나 어떤 방식으로 접근할 것인지에 대해서는 다양한 의견이 있으며 나라별로도 다른 입법활동을 보이고 있다.
먼저 유전자 정보에 대한 정의를 살펴보면 우리나라는 생명윤리 및 안전에 관한 법률에서 "인체유래물을 분석해 얻은 개인의 유전적 특징에 관한 정보"라고 규정하고 있다.
미국의 유전자 정보 차별 금지법(GINA)에서는 개인의 유전자 검사 결과뿐 아니라 유전자 검사를 받은 개인의 가족 구성원들의 유전자 검사 결과, 유전자 검사를 받은 개인의 4촌 이내의 가족 구성원들의 질병 치료에 관한 정보로 개념을 확장하고 있다.
유전자 정보를 어떤 카테고리에 포함시키느냐에 따라서도 시각이 갈린다. 크게 유전자 정보를 다른 건강 자료와 근본적으로 다르지 않다고 보는 견해와, 불변적이며 예측적인 성질을 가지기 때문에 특별한 프라이버시 법에 따라 보호돼야 한다는 견해로 나뉜다.
우리나라는 개인정보보호법과 생명윤리법에서 유전자 정보 문제를 다루고 있다. 개인정보보호법에서 유전자 정보 항목은 따로 나눠져 있지 않지만 민감정보의 범위에 포함돼 다른 정보와 같은 법적 보호를 받고 있다. 생명윤리법에서는 유전자 정보에 의한 차별 금지 및 제한 범위를 명시하고 있다.
미국은 장애자미국인법(ADA)과 의료정보보호법(HIPPA), GINA을 통해 건강보험 가입 및 고용 시 유전자 정보를 이용해 차별하는 것을 금지하고 있다.
GINA는 필요에 따라 개인의 유전자 정보는 다른 의료정보와 달리 처리할 수 있다는 것을 전제로 만들어진 법률이라는 점에서 특징적이며, 고용주가 피고용인의 유전적 정보를 이유로 불이익을 주는 것에서 나아가 고용주가 피고용인 혹은 그 가족의 유전자 정보를 요청하거나 요구, 구매하는 것까지 불법으로 규정하고 있다. 그러나 예외 조항이 많아 보호의 실효성이 반감된다는 비판도 있다.
미국은 연방의회뿐 아니라 주의회에서도 많은 관련 법률을 제정해왔고, 주마다 성향이 크게 차이가 난다.
예를 들어 콜로라도주는 유전자 정보를 비밀정보로 그 접근 및 사용을 원칙적으로 사용하되 예외적으로 허용되는 경우를 상세히 규정하고 있다. 예외적 상황으로는 범죄 수사나 연구, 법원의 명령, 친생자 검사, 공중보건 등이 있다.
반면 텍사스주는 예외적 금지법을 채택, 유전자 정보의 사용이 금지되는 경우를 열거한 뒤 열거되지 않은 경우에 대해 유전자 정보의 사용이 합법적이 되도록 하고 있다.
플로리다주는 유전자 검사 결과를 검사받은 사람에게 전적으로 속하는 재산으로 보고, 그 사람의 동의 없이는 공개할 수 없다고 규정하고 있다. 일리노이주는 보험가입 신청자들이 자발적으로 제공하는 유리한 유전자 정보에 한해 보험회사가 보험가입여부 결정 시 고려할 수 있도록 허용하고 있다.
대한의료정보학회 김주한 이사장은 "정보 자체가 기술적인 측면에서 복잡하고 어려워 세부적인 규정이 부족한 상황"이라면서 "유전자 정보의 기본적인 권리에 대한 법률적 선언과 법 제도의 정비가 이뤄져야 하고, 법 정신이 사회적으로 구현되도록 문화적인 논의도 필요하다"고 말했다.