지난 27일부터 29일까지 2박 3일간 경기도 수원 소재 라비돌 리조트에서 열린 이번 행사에는 한국을 포함해 중국, 브루나이, 말레이시아, 대만, 뉴질랜드 등 총 6개 국가에서 7~ 17세의 혈우병 환자 28명이 참가했다. 이외에도 환자 보호자와 의료 전문가들도 참여해 혈우병에 관한 정보를 교류했다.
이번 캠프에 참여한 환자들은 "Factor in the Future"를 주제로 한 콘테스트를 통해 선발됐다. 이들 환자들은 각자가 꿈꾸고 계획하는 미래에 대해 자유롭게 표현한 창작물을 제작, 콘테스트에 제출해 선발됐다. 캠프를 통해 환자들은 앞으로의 인생을 독립적으로 설계할 수 있다는 의지를 다지고, 이를 위해 필요한 실질적인 질환 관리법을 배울 수 있는 다양한 교육 프로그램에 참여했다.
한국코헴회 김동관 회장은 "한국에는 2011년 기준, 총 2,103명의 혈우병 환자가 있는 것으로 알려져 있다. 이번 캠프에 한국을 대표하는 환자단체로 참여하여, 다른 나라의 환자들과 교류할 수 있는 기회를 갖게 된 점을 의미 있게 생각한다.”며, "캠프에 참여한 어린 환자들이 이번 캠프를 통해 질환을 극복할 수 있는 실질적인 지식을 얻는 것은 물론, 정신적인 힘도 키울 수 있기를 기대한다"고 밝혔다.
캠프를 주최한 바이엘 헬스케어 아시아 태평양지역 본부의 의학부 책임자인 Vivek Verma 박사는 "바이엘은 20년 이상 혈우병에 대한 리서치와 임상 연구를 지속해오고 있으며, 환자들이 더 나은 치료와 관리를 받을 수 있는 혁신적인 방법을 찾기 위해 투자하고 있다"며 "바이엘은 소아 청소년 환자들이 더 나은 삶을 살아갈 수 있기를 바라며, 그들 스스로 무한한 가능성이 있다는 점을 인식할 수 있기를 바란다"고 말했다.
한편, 2012년 "세계 혈우병의 날"의 테마인 "Factor in the Future"는 더 나은 치료 및 지원 프로그램을 통해 혈우병 환자들의 미래에 희망을 전한다는 의미를 담고 있다. 세계혈우연맹에 따르면, 전 세계적으로 약 40만 명이 혈우병 A 환자이며, 특히 이들 중 아시아 지역 환자들의 경우75% 이상이 적절한 치료를 받지 못하고 있다.
박상준 기자
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