"연구자 네트워크 갖추고 정부지원 늘려야"
1. 틈새시장으로의 부각
2. 해외지원사례
3. 국내제품 개발현황
4. 인터뷰 - 서울의대 박웅양 교수
희귀질환중개연구지원센터 박웅양(서울의대 생화학교실) 교수는 최근 화이자나 GSK 등이 2010년에 희귀질환 치료제 사업부를 신설하는 등의 빠른 행보를 눈여겨보라고 말한다. 또 사노피아벤티스가 희귀의약품 시장에서 더 큰 수익을 내기 위해 리포지셔닝을 하는 것도 제약사들이 관심갖기를 바란다고 강조했다. 박 교수에게 국내 제약사가 희귀질환 연구와 의약품 개발 활성화 등에 대한 문제점과 해결책을 들어봤다.
Q. 국내 희귀질환연구의 상황은 어느 수준인지?
대체로 열악한 수준이라고 보는 게 맞다. 희귀질환을 앓고 있는 사람들이 자신의 질환이 알려지기 꺼려하고, 이환된 사람들의 수가 적어 관련 정보가 절대적으로 부족하다.
또 의사들도 다른 진료를 하면서 희귀질환을 같이 치료해야 하는 상황에 처해 있어 전문적인 인력이 부족한 것도 사실이다.
Q. 정부의 희귀질환에 대한 지원 대책은?
지난 2006년 희귀난치성질환의 역학조사를 시작해 희귀난치성질환 헬프라인을 오픈해 운영하고 있고 거점병원 네트워크사업도 진행했다.
2008년에는 희귀질환 진단치료기술 연구사업단을 설립해 19개 과제를 중심으로 30여개의 질환을 연구하고 있다. 올해는 희귀질환 진단치료 중개연구센터 6개를 선정해 희귀질환연구를 돕고 있다.
Q. 희귀질환 연구나 의약품 개발이 활성화 되려면?
희귀질환은 그야말로 질병 자체가 많지 않아 환자 그 자체가 자원이 될 수 있다. 따라서 연구하는 사람들의 네트워크가 무엇보다 중요하다. 그런데 우리나라는 아직 이런 네트워크가 잘 갖춰져 있지 않다. 정부의 지원도 지금보다 더 늘려야 한다.
암이나 고혈압 등은 정부 각 부처가 지원을 많이 한다. 하지만 희귀질환은 보건복지부만이 지원한다. 따라서 지금의 지원보다 10배는 더 늘려야 한다고 생각한다. 희귀질환에 대한 지원 등을 법으로 제정하는 것도 연구를 활성화하는 좋은 방법이라 생각한다.
Q. 희귀질환 치료제 개발에 제약사들이 관심이 없는 이유는?
패러다임이 바뀌고 있다는 것을 제약사들이 빨리 파악했으면 한다. 의료산업화 및 게놈시대에 접어들면서 희귀질환 연구는 맞춤 의료시대를 여는 핵심 연구 분야로 각광받고 있다.
제약사가 희귀질환 치료제를 개발하면 적응증 추가 등으로 파이프라인을 만들고, 또 희귀질환 치료제는 대부분 세계 최초이거나 몇 손가락 안에 꼽힐 정도로 희귀한 약이라 그 만큼 경쟁력이 있다. 그래서 세계 시장에 진출할 수 있는 기회도 생긴다.
Q. 희귀질환을 연구하는 전문병원이 필요하다는 의견도 나오고 있다.
개인적인 의견으로는 전문기관이 될 수 있을까하는 걱정이 앞선다. 희귀질환을 연구하는 의사도 적고, 의료 시스템도 제대로 갖춰져 있지 않기 때문이다. 지금의 국립의료원처럼 될 수 있어 장단점이 있을 것 같다. 희귀질환 전문병원 설립에는 반대하는 사람이 많은 것으로 알고 있다.
박선재 기자
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