손숙미 의원, 소아간질, 소아암 수준으로 지원 촉구
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다른 희귀난치병에 대해 홀대 받고 있는 '소아간질'에 대한 정책적 관심과 지원이 절실하다는 의견이 제기됐다.
23일 국회 보건복지위 손숙미 의원(한나라당) 주최로 열린 '소아간질(뇌전증) 지원 대책 마련을 위한 전문가 간담회'에서는 현실과 동떨어진 소아간질 수가제도와 정책에 대한 개선을 촉구하는 목소리가 높았다.
손숙미 의원은 '소아간질은 소아암보다 3.5배 더 높은 발생율을 갖고 있음에도 정책적 관심에서 제외됐다'며 '심한 사회적 편견에 의해 소외돼있는 대표적 질환으로 환아 가족의 어려움이 극심하다'고 말했다.
현재 전체 간질 질환 중 '간질지속상태', '레녹스가스토 증후군' 만이 희귀난치성질환자 의료비 지원대상으로 이들을 제외한 대부분의 간질 환자들은 산정특례 적용을 받지 못하고 있다.
이에 대해 복지부 보험급여과 이주현 사무관은 '산정특례를 적용하려면 다른 질병과 코드 상으로 분류가 되는지, '희귀'와 '난치'에 포함이 되는지를 보고 재정적 여건을 고려해 전문적 검토과정을 거쳐 추가하게 된다'며 '산정특례에서 간질질환 2가지만 분류가 되고 이후에 팔로업(follow-up)이 안된게 아닌가 싶다'고 답했다.
보건복지부는 희귀난치성질환을 '유병률 2만명 이하 질병이며 인구 10만명당 43명 이하'로 발생하는 것으로 정의하고 있다.
서울의대 채종희 교수는 '간질 질환이 12개 노출돼 있는데 이를 통합해서 유병률을 내서 희귀도가 낮아지는 것'이라며 '각각을 희귀질환의 범주에서 본다면 현재 산정특례를 받는 다른 희귀질환에 비해 희귀도가 높아진다'고 말했다.
질병코드에 대한 문제도 제기됐다.
심평원에 접수된 청구건수를 보면 단발성 간질지속 상태인 G40 환자는 14만명이 넘고 레녹스가스토 증후군인 G41 환자는 3000명에 불과하다는 설명이다.
즉 14만명의 G40 중 산정특례를 받아야 하는 환자를 어떻게 분류하고 에비던스를 제시할 것인지가 관건이라는 것.
손 의원은 '경련을 일으키는 많은 질환들이 하나의 코드로 묶여 있어 소아간질이 희귀의 범주에서 멀어지는 것'이라며 '이를 개별적인 질환으로 접근하는 방법을 찾아보고 간질을 경련시간으로 볼 것이 아니라 횟수고 반영하는 등의 유연성이 필요할 것으로 보인다'고 말했다.
인제의대 김동욱 교수도 '소아에게 많이 일어나고 응급실 진료의 상당수를 차지하는 '열성경련'도 '간질지속 상태'인 G40 코드에 포함돼있다. 잘못된 질병코드를 수정해 적용하면 오히려 누수되는 보험재정을 일부 막을 수 있을 것'이라고 밝혔다.
한편 이날 전문가 간담회에서는 가정에서 경련 발작시 항문으로 투여할 수 있도록 다이아제팜의 좌약 개발 문제, 케톤식이 등 간질 치료 식이 지원 방안, Zarontil과 같은 희귀의약품 보험 적용 확대, 소아 암 수준의 치료 지원 및 복지 제도 마련 등의 안건이 논의됐다.
손 의원은 '소아 간질환자에 대한 약제 지원방안 및 어린이 전문병원 등 시설차원에서의 적극적인 지원방안이 모색돼야 한다'며 '전체 환자수가 소아암의 10배 이상으로 추정되는 만큼 정책의 우선 순위에 놓고 지원을 마련해야 할 것'이라고 강조했다.