약속한 치료제 급여확대 2년 연장
혈우병 환자는 혈우병 A 환자, 혈우병 B 환자, 항체환자, 폰빌레브란트 환자 등으로 나뉜다. 이 중 혈우병 A 환자를 제외한 다른 모든 환자들은 나이제한 없이 동등한 치료의 기회를 제공받고 있다.
유독 제8인자 환자 중 1982년 이전 출생 환자만 지난 8년 동안 아무런 의료적 근거도 없이 나이제한을 받아오고 있다. 복지부가 유전자재조합제제에 대해 이같이 급여기준을 설정한 이유는 딱히 없다. 굳이 이유를 대자면 그 이상까지 허용할 경우 건강보험재정이 많이 소요된다는 것이다.
그러면서 복지부는 유전자재조합치료제가 혈액제제 수준으로 떨어지면 급여확대를 해주겠다고 약속했다.
현행 그린모노 (녹십자 제조)는 586원/IU에서 485원/IU로 모노클레이트-피 (CSL 제조)는 647원/IU에서 491원/IU로 자진인하를 했다. 그러나 최저가 유전자 재조합 제제인 코지네이트 FS와 최고가 수입 혈액제제인 모노클레이트-피의 약가차이는 20원 (3.9%)에 불과한 실정이다.
즉 보험을 해주겠다던 조건에 만족했음에도 이행을 하지 않고 있는 것이다.
이에 대해 보건복지부는 "혈액제제의 약가가 낮아진 유전자재조합제제의 약가 보다 더 낮게 인하되어 유전자재조합제제와 혈액제제 간의 약가차이가 여전히 존재함에 따라 보험재정 측면, 급여기준(나이제한) 폐지에 따른 혈액자원의 폐기문제, 타 혈액제제의 원가에 미치는 영향 등을 종합적으로 고려하여 급여기준(나이제한)을 유지하게 됐다"는 입장을 밝혔다.
급기야 환자들이 나서기로 결정했다. 한국코헴회 8인자 회의는 27일 목요일 보건복지부 앞에서 집회를 개최해 700명 혈우환우의 의견을 대신해 혈우병 치료제의 나이제한 즉각 철폐를 보건복지부에 강력 요구한다는 계획이다.
코헴회 관계자는 "유전자재조합 제제의 비인권적, 비윤리적 나이제한 철폐를 강력히 촉구할 것"이라면서 "만약 요구가 관철되지 않을 경우 가능한 모든 방법을 동원해 후진적인 국내 혈우병 치료 환경이 개선될 때까지 끝까지 투쟁하겠다"고 말했다.
박상준 기자
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