심포지엄은 희귀질환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 사회적 여건을 조성하기 위해 2000년부터 매년 5월 넷째 주 토요일에 정기적으로 열고 있다. 이 심포지엄은 언론, 연구, 의료 복지 서비스 분야 전문가를 비롯하여 환자와 가족, 일반인 등 각계각층의 사람이 참여하여 희귀질환 환자의 특수한 상황을 알림으로써 희귀질환에 대한 이해를 높이는 동시에 희귀질환 환자와 가족의 치료여건을 개선하기 위한 현실적인 문제를 파악하고 다양한 대안을 제시하는 뜻 깊은 자리가 되어 왔다.
올해는 한국희귀질환연맹 창립 10주년을 맞아 지난 10년간 추진해 온 국내 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성에 대해 고찰해 보고 향후 10년간 연맹의 사업방향을 제시할 예정이다. 그리고 희귀질환의 지원과 관련한 현행 법률과 개선점을 알아보고, 정부의 의료비 지원사업의 보완적 역할로 시행해 온 희귀질환 치료를 위한 지원 모금 캠페인에 대해 살펴본다.
이날 △국내 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성의 고찰 및 향후 사업방향(김현주 아주의대 명예교수) △희귀질환 지원관련 법률의 현황 및 개선안(이명수 18대 국회의원) △희귀질환 치료를 위한 지원 모금 캠페인(전흥윤 사회복지공동모금회 모금사업본부장)등이 발표된다.
교육강좌에서는 △소아발달지연의 평가(염미선 서울아산병원 소아신경과) △척추측만증의 평가와 근이영양성 척추측만증의 치료(양재혁 고대구로병원 정형외과) △장애 영유아 및 건강 장애 교육 지원(김은주 교육과학기술부 특수교육지원과)이 진행된다.(문의 031-216-9230)
손종관 기자
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