2008년 건강보험癌진료환자분석(건보공단) 자료에 따르면 국내 전체 대장암환자는 7만5822명이었고, 1만7730명이 신규 진단을 받았다. 대장암은 가장 빠르게 증가하고 있는 암 중 하나로, 식생활 및 생활습관이 서구화되면서 발생빈도가 가파르게 높아지는 것으로 분석되고 있다. 암환자의 상당수는 치료의 일환으로 장루(stoma)수술을 받게 되고, 이후 일부는 장루환자로서 평생을 보내게 된다. 과거에는 대장암환자 대부분이 장루 수술을 받았으나 최근에는 초저위전방절제술, 대장항문문합술 등 외과 술기의 발달로 영구적 장루 빈도가 낮아졌다. 또한 수술전 방사선화학요법으로 종양의 크기를 감소시키면 절제범위가 짧아져 장루 수술 빈도를 낮출 수 있다. 그러나 대장암환자의 증가때문에 전체 처치건수는 증가추세다. 현재 국내 장루환자는 2만명에 달한다.
3월 20일 대한대장항문학회 스토마 심포지엄에서 세계장루협회 J. Barry Maughan 부회장은 "장루환자들이 질환 치료 이후 정상적인 삶을 살아가는지에 대해서는 고려되지 않고 있다"고 문제를 제기했다. 도대체 장루는 무엇이며 환자들은 어떤 문제를 가지고 있기에?
"숨겨진 장애", 불안한 장루환자
국내 2만명이 바지속에 주머니를 달고 살아가고 있다. 흔히 인공항문이라 부르는 장루(腸瘻)는 장 내강과 외부를 연결하기 위해 인공적으로 만든 구멍이나 일반인에게는 낯설다. 2000년대 초반 1-5등급 장애질환으로 등록된 이후 장루환자는 장애인으로 분류된다.
직장암으로 인한 장루환자는 일부 항문복원술을 실시하여 정상 배변기능을 회복하는 경우도 있지만 대부분 인공항문을 가지고 평생을 살아간다. 이는 곧 평생 배에 배변주머니를 부착해야 함을 의미한다. 관장을 한 이후에는 사람에 따라 24-72시간동안 배변을 위한 연동작용을 하지 않으나 장루의 경우 배변감각이 없으므로 비상을 대비해 장루주머니를 부착하고 생활해야 한다. 자신의 장의 연동작용 조절에 완전히 자신감이 붙은 환자들은 거즈형 접착 테이프만을 장루위에 부착하고 생활하는 경우도 있다.
그러나 옷으로 상처를 가리면 외관상으로는 정상인이기에 이들은 다시 고민스럽다. 매일 2시간 화장실에서의 의식과 "혹시 배변주머니가 넘칠까", "가스가 새지 않을까" 하는 우려속에 사회생활을 영위해야 하는 정신적 고통이 모두 옷속에 가려져 장애등급은 저만치 아래에 있기 때문이다. 환자 수가 드물어 장애에 대한 인식이 낮은 것도 사회적 외면에 한몫한다. 여기에 일회용품에 대한 보험급여 제한 및 비급여는 경제고를 가중시킨다.
한편 장루환자의 40%는 피부 문제를 겪는다. 33%는 장 배출물 접촉에 의한 짓무름, 20%는 과도한 습윤이 원인이다. 이 같은 피부 부작용은 피부보호판의 탈부착을 어렵게 하는 등 장루환자의 삶의 질에 역시 부정적인 영향을 미치게 된다.
장루환자의 의료, 경제, 사회적 문제점은 무엇이며, 개선방안은 무엇인지 환자, 의료인, 의료시스템을 통해 살펴봤다.