[메디칼업저버 박선재 기자] 중증 소아청소년 환자와 가족을 케어할 수 있는 뜻있는 움직임이 시작됐다. 

중증 소아청소년 환자와 가족을 위한 독립형 어린이 단기돌봄의료시설인 '서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터(별칭 도토리하우스)'가 1일 국내 최초로 문을 열었다. 

인공호흡기 등 기계에 의존해 24시간 간병 돌봄이 필요한 중중 소아청소년 환자는 전국적으로는 약 4천명으로 추산된다. 

기계에 의존하는 중증 소아청소년 환자의 가족은 퇴원 후에도 가정에서 잠시의 쉼도 없이 24시간 의료 돌봄을 해야 했다. 따라서 그 가족들은 휴식할 수 없는 안타까운 상황이다. 

게다가 이들을 돌봐줄 수 있는 단기 돌봄 의료 시설도 없는 것이 현실이다. 1일 문을 연 도토리하우스가 그 역할을 하게 될 것으로 보인다. 

도토리하우스는 넥슨재단 기부금 100억원, 보건복지부 국고지원금 25억원 총 125억원의 지원을 받아 약 5년 만에 개소하게 됐다.

서울대병원 인근 종로구 원남동에 지어진 이 센터는 연면적 997㎡( 302평)의 지하 1층, 지상 4층 규모로 지어졌다. 센터 내에는 총 16병상의 중증소아 단기입원병상 뿐 아니라 놀이치료실, 상담실 등 환자와 환자 가족들이 치료와 휴식을 지원하는 다양한 공간이 마련됐다. 

센터에 입원하려면 24세 이하 소아청소년이면서 ▲자발적 이동 어려움 ▲의료적 요구(인공호흡기, 산소흡입, 기도흡인, 경장영양, 자가도뇨, 가정정맥영양) 필요 ▲급성기 질환 없는 안정 상태, 이상 3가지 기준을 충족해야 한다. 

30일 열린 기자간담회에서 도토리하우스 김민선 센터장(소아청소년과 교수)은 해외에서는 환자의 돌봄 제공자가 지속적인 돌봄 부담에서 벗어나 일시적 휴식과 회복의 기회를 가질 수 있도록 가정을 방문하거나 단기간 기관에 위탁하는 단기 휴식 서비스(respite care)를 제공하고 있다며, 도토리하우스도 그와 맥락을 같이 한다고 설명했다. 

도토리하우스 입원 대상은 인공호흡기, 산소, 석션 경관영양 등 1개 이상의 기계에 의존하는 환자다. 또 급성기 질환이 없는 안정 상태여야 한다. 

입원 기간은 1회 입원 시 최대 7일, 연 5회, 최대 20일까지 이용할 수 있다. 

김 센터장은 "센터에는 24시간 소청과 전문의가 상주하며, 소아병동 및 중환자실 등에서  중증 소아청소년 환자에 대한 전문지식과 술기를 충분히 갖춘 간호사가 배치돼 있다"며 "입원을 하려면 사전 외래를 통해 환자 상태를 파악하고, 입원 지시가 있어야 가능하다"고 말했다. 

환자 보호자의 비용 부담은 크지 않을 것으로 보인다. 

현재 중증소아단기입원서비스 시범사업이 시행 중이라 그 수가를 적용받는다. 환아에 따라 차이가 있지만, 1주일 입원 시 10만원 정도될 것으로 예측된다. 

한편 1일 개소식에는 조규홍 복지부 장관, 최재형 국회의원, 김영태 서울대병원장, 김정욱 넥슨재단 이사장, 이재교 NXC 대표, 이정헌 넥슨코리아 대표 등 주요 관계자가 참석했다. 

넥슨재단 김정욱 이사장은 "센터 개소가 전국의 중증 질환 환아들과 지속되는 간병으로 지친 가족들에게 든든한 버팀목이 될 수 있길 바란다"며 "앞으로도 우리 사회의 미래인 어린이를 향한 진심으로 의료 사각지대에 놓인 어린이와 가족들을 위한 후원을 지속해 나가겠다"고 말했다

김영태 서울대병원장은 "넥슨어린이통합케어센터 개소를 통해 의료 돌봄 시설 부재로 많은 어려움을 겪는 중증 소아청소년 환자와 가족이 휴식과 재충전의 기회를 가질 수 있을 것으로 기대한다"고 말했다.

이어 "앞으로도 서울대병원은 국가중앙병원으로서 넥슨어린이통합케어센터 운영을 통해 소아청소년 환자에 대한 전인적 치료와 중증 질환에 대한 의료서비스를 더욱 강화하고, 공공의료의 지평을 넓혀나갈 수 있도록 최선을 다할 것"이라고 말했다.