제10회 "희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄" 개최

지난달 30일 제10회 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성’ 심포지엄 및 ‘한국희귀질환연맹’ 총회가 아주대의료원에서 개최됐다. 행사에서는 방송 및 언론사 기자가 바라본 희귀질환과 언론의 역할과 보건복지가족부의 희귀난치성질환 지원사업의 방향에 대한 발표가 이루어졌다. 한편 17대 국회의원인 김교흥, 안명옥 전 의원은 정책의 문제점에 대한 의견을 개진했다.

‘희귀난치성질환 지원사업의 방향’을 발표한 복지부 정은경 질병정책과장에 따르면 2009년 현재 건강보험 혜택을 받고 있는 희귀질환자는 약 2만5000명이다. 환자는 전국적으로 분포하지만 치료는 서울 거주 환자가 60% 수준이다. 이는 희귀질환의 특성상 각 질환별 치료경험이 풍부한 전문 의료인이 매우 제한적이며 전문클리닉도 수도권 위주로 분포하기 때문이다. 정부는 이러한 어려움을 해소하기 위해 서울에서 진료를 받는 지방환자를 위해 쉼터지원사업을 통해 숙박뿐 아니라 심리치료,미술치료 등 복지프로그램을 제공하고 있다. 한편 화순전남대병원, 충남대병원, 부산인제대백병원 등 3개 병원이 지역 거점병원으로 지정·운영되고 있다. 그러나 "아직은 간호사 인건비 수준의 지원만 이루어지고 있으며, 전문가 인력 보충 역시 요구되고 있다"는 것이 정 과장의 설명이다.

치료비용 지원현황을 보면 희귀질환 등록자의 건강보험 급여비용 본인부담금은 20%(7월부터 10%로 하향조정)이지만 저소득층의 경우 이마저 정부가 지원해 주고 있다. 올해 희귀질환자를 위해 편성된 예산규모는 국고와 지자체분담금을 합해 약 940억원이다. 정 과장은 “약가는 이미 국가가 충분히 지원하고 있다”며 “문제는 유전진단에 대한 지원”이라며 현 지원시스템의 한계를 지적하기도 했다.

발표 후에는 환자를 위한 <사랑의 릴레이> 음악회가 이어졌다.

행사는 아주대병원 유전질환전문센터 주최, 한국희귀질환연맹 주관으로 이루어졌다. 한국희귀질환연맹은 2000년 제1회 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성’ 심포지엄 개최를 시작으로 희귀질환 환자들에게 최신정보를 제공하여 조기진단, 적절한 치료 및 의료혜택접근을 돕고자 창립됐다.