30일 희귀질환치료 심포지엄 마련
희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성에 있어 언론의 역할을 조명해보는 자리가 마련된다.
아주대병원 유전질환 전문센터(센터장 김현주 교수)와 한국희귀질환연맹(KARD)이 오는 30일 오후 1시부터 5시까지 아주대병원 별관 대강당에서 "제10회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄" 및 "한국희귀질환연맹(KARD) 총회, 10주년 기념음악회"를 개최할 예정이다.
올해는 한국희귀질환연맹 총회 10주년을 맞아 그동안 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이는 데 많은 영향을 준 언론의 역할에 대해 희귀질환과 관련하여 살펴보고 정부의 희귀난치성질환 의료비지원사업 현황과 최근 5년 동안 활발해진 희귀난치성질환 지원정책에 대한 방향을 제시하는 자리가 될 전망이다.
구체적으로 1부에서는 "희귀질환과 언론의 역할"을 주제(좌장 SBS 교양1CP 신용환)로 △ 국내 언론의 역할과 변화(SBS 조동찬 의학전문기자) △ 희귀질환 논점의 부각(MBC 신재원 의학전문기자)에 대한 발표를 진행하고, 2부에서는 "희귀질환 정책 제시 현황과 발전 방향"을 주제(좌장 질병관리본부 이종구 본부장)로 △ 희귀난치성질환 지원사업의 방향(보건복지가족부 이덕형 질병정책관) △ 희귀질환에 관한 정책의 문제점과 발전방향(민주당 김교흥 수석사무부총장, 17대 국회의원) △ 희귀난치성질환과 정치(차의과대학교 안명옥 보건복지대학원 교수, 17대 국회의원)에 대한 발표를 진행할 예정이다.