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"정밀의료 외치기 전에 데이터 구축 먼저"미국, 정보 공유하는 블루버튼 이니셔티브 시행 ... 일본, '익명가공 사업자 제도' 인정
박선재 기자  |  sunjaepark@monews.co.kr
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[1호] 승인 2018.02.13  06:00:01
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정부가 정밀의료가 중요하다고 외칠 것이 아니라 데이터를 구축하는 작업이라도 가능하게 환경을 조성해야 한다는 지적이 나왔다. 헬스케어 혁신의 핵심이라 불리는 의료정보, 개인건강정보, 유전분석정보 등을 구축하고 이를 연계하는 정책을 펴야 한다는 조언이다.

최근 신의료기술을 통해 정밀한 데이터 분석이 가능해지면서 미국, 일본 등 선진국은 정밀의학를 선언하며 다양한 방법으로 헬스데이터 구축하는 정책을 선보이고 있다. 

미국, 자발적 코호트 구축 계획 추진 중

미국은 2015년 정밀의료계획(Precision Medicine Initiative)을 선언하면서 백만명 이상의 자발적 코호트 구축을 시작했다. 코호트 구축 첫 방안으로 미국 정부가 선택한 것은 기존 의료기관이나 연구기관에서 보유한 의료정보나 검진정보, 바이오뱅크 등을 연계하는 것이었다.

이를 위해 미국은 209년 The Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act(HITECH)법을 만들고, 전국 상호 운용적인 의료 기록 시스템 구축을 위해 노력하고 있다. 

   
 

또 다른 방법은 개인들이 자신의 정보를 기부하도록 한 것인데, 보훈처가 시작한 블루버튼 이니셔티브(Bluebutton initiative)가 대표적이다. 블루버튼 이니셔티브는 온라인을 통해 본인의 의료 및 건강기록을 다운받고, 본인이 원하는 의료진, 병원 등에 공유하도록 하는 캠페인이다.

사용자가 주로 이용하는 환자 포털에 블루버튼 로고를 클릭하면 본인의 의료 및 건강 정보에 대한 보고서를 CD나 USB 등에 다운로드받을 수 있다. 

2010년 보훈처의 환자포털인 MyHealtheVet에서 블루버튼 서비스가 최초로 제공됐고, 이후 다른 연방기관 및 민간부문으로 확대하기 위해 국립보건정보기술조정국(ONC)으로 이관됐다.

개인이 자발적으로 연구자에게 쉽고 안전하게 전자건강기록을 제공하는 프로젝트인 'Sync for Science(S4S)'도 2016년부터 시행 중이다. 데이터를 제공하려면 전화나 모바일 입으로 직접 신청할 수 있고, 본인이 진료받은 지역 의료기관에 연계 신청도 가능하다. 

일본, 안전하고 열려 있는 이용 표방 

일본의 움직임도 분주하다. '일본재흥전략 2016'이나 '신산업구조비전 및 미래투자전략 2017' 등을 발표하면서 경제성장과 사회문제 해결의 키워드로 데이터를 강조하고 나섰다. 

최근 과학기술정책연구원 보고서에 따르면 일본은 전반적으로 개인정보를 강화화는 추세이지만 헬스케어 분야나 의학연구 분야는 데이터를 활용하는 방안을 모색 중인 것으로 알려졌다.

특히 지난해 5월 '차세대의료기반법'이 공표됐는데, 데이터 이용을 활성화하기 위한 의료정보의 '익명가공 사업자'를 인정하는 제도라 눈길을 모았다. 

일본 정부는 데이터를 익명화하거나 가공하는 사업자는 원천 데이터를 다루기 전 반드시 정부로부터 허가를 받도록 했고, '익명가공 의료정보 작성사업자'와 '의료정보 취급 수탁자'로 구분했다. 또 헬스케어 데이터를 활용하기 위해 인프라를 정비하기도 했다. 

후생노동성 주관 검토회인 일본 ICT 활용 추진 간담회는 ▲'모으는 데이터'에서 '창조하는 데이터'로 ▲ '분산된 데이터' 에서 '데이터 통합'으로 ▲ '우물 안 개구리'에서 '안전하고 열려 있는 이용'을 표방하고 있다.

   
 

또 개인의 전 생애 데이터가 연결된 'PeOPLe(Person centered Open Platform for well-being) 플랫폼'과 다양한 기관이 안전하게 데이터를 활용할 수 있는 '데이터 이용·활용 플랫폼' 제안하기도 했다.

국내, 헬스케어 빅데이터 쇼케이스 구축

미국 등 선진국이 헬스케어 데이터를 활용하는 데 있어 뛰고 있다면, 우리나라는 준비자세도 취하지 못했고 있는 상태다. 정부의 종합적 비전 수립이나 정책 설계가 미흡해서다. 전문가들은 정부 정책을 우선 비판했다.

과학기술정책연구원 정일영 구원모 연구원은 "데이터를 활용하는 정책은 비전 설정을 한 후 이를 중장기적으로 진행돼야 하는데, 중간에 예산이 삭감되거나 사업이 종료되는 일이 있다"고 비판하며 "정책 일관성도 문제다. 헬스케어 관련 정책을 여러 부서에서 개발하고 사업화를 위한 성과를 꾀하지만, 중장기 로드맵 없이 부처별로 추진하는 건 문제가 있다"고 꼬집었다.

개인의 건강 데이터에 대한 사회적 인식 전환과 사회적 합의도 넘기 힘든 허들이다. 애매한 법령 등 때문이다. 개인정보를 개인식별정보, 유전 정보 또는 건강에 관한 정보 등으로 광범위하게 포괄하고 있어 정의가 불분명하다. 

전문가들은 헬스케어 빅이터를 안전하게 보호하는 동시에 선도적인 의학연구와 새로운 비즈니스 모델을 개발하려면 국내 관련법을 검토하고 헬스케어 데이터의 안전한 수집, 구축 및 활용에 관련된 새로운 법 제정이 필요하다고 요구한다. 또 데이터의 효과적 활용 및 유통을 위한 비식별기관 확대와 인력을 양성해야 한다는 주장도 덧붙였다. 

최근 대통령 직속 4차산업혁명위원회 산하에 헬스케어 특별위원회가 구성됐다. 1월 특위 및 관계 부처 90여 명이 참여한 1차 회의를 했다. 특위는 2월 초 열린  2차 회의에서 '헬스케어 빅데이터 쇼케이스 구축(가칭)'을 핵심 프로젝트로 선정했다.

개인 동의 하에 수집된 데이터기반의 개인별 질병예측, 상담 등의 정보를 제공해 사업화가 가능한 비즈니스 모델을 검토한다고 것이다. 이것이 바로 헬스케어 빅데이터 쇼케이스 구축이다. 

위원회는 데이터 공유자 500~1000명을 패널로 선발해 병원 진료, 건강검진, 약물, 유전체, 라이프로그 등의 데이터를 동의 하에 수립해 활용하겠다고 밝혔다. 이를 통해 빅데이터 활용 가치를 검증하는 모범사례를 만들어 국민의 건강수명 연장과 헬스케어 일자리 창출을 도모할 것이라 밝혔다. 

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