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"정밀의료를 장밋빛으로 몰아가는 게 옳은가?"4일 정밀의료 포럼 개최 ... 내년부터 시행되는 정밀의료 코호트 구축 관련 미숙함 비판
박선재 기자  |  sunjaepark@monews.co.kr
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[1호] 승인 2017.12.05  06:15:27
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▲ 4일 서울역 대우재단빌딩에서 정밀의료 ELSI 중심으로 국민참여 보건연구자원 개발사업 포럼이 진행됐다.

내년부터 시행되는 한국인 정밀의료 코호트 구축사업을 앞두고 ELSI(Ethical, Legal and Socal Implication Study) 연구를 해야 한다는 주장이 나왔지만 강한 비판에 부딪혔다. 

지난해 보건복지부, 미래창조과학부, 산업통상자원부는 10만명 한국인 정밀의료 구축 및 개방으로 정밀의료 연구·산업화 생태계 기반을 조성한다는 청사진을 발표한 바 있다. 

복지부 등은 10만명의 유전·임상·건강정보 등 정밀의료 연구자원을 수집해 클라우드 형태로 통합해 연계하고, 정밀의료 연구자원의 개방형 공유를 한다는 계획이다.

이를 통해 정밀의료기반 연구·산업화 지원 30건, 암 진단치료법 3건, 정밀의료기반 병원정보시스템 현장 적용 2건, 지능형 정밀의료 예방· 건강관리 서비스 실시 5건 등이 목표다.

이 사업의 총 사업비는 5,063.4억원으로 내년부터 오는 2021년까지 진행된다. 

4일 대우재단빌딩에서 제1차 '국민 참여 보건연구자원 개발사업'포럼(정밀의료 ELSI 중심으로)이 진행됐다. 

연세의대 김소윤·이일학 교수가 정밀의료와 ELSI 연구에 대해 발표했는데, 패널들로부터 강한 지적을 받았다. 정밀의료 개념조차 정확하지 않은 상태에서 ELSI 연구는 성급하다는 얘기였다.  

서울의대 김옥주 교수는 "우리나라는 정밀의료에 대한 명확한 정의가 없다. 정의도 없는데 이에 대한 연구를 한다는 것은 문제가 있다"며 "최근 서울대병원도 정밀의료센터를 개소했다. 이처럼 정밀의료는 임상에서도 만나는 영역인데, 정의도 없이 ELSI 연구를 할 수 있을지 의문"이라고 지적했다. 

울산의대 구영모 교수는 기존에 정부가 진행하던 바이오뱅크를 거론하기도 했다. 

구 교수는 "정밀의료가 화두가 되기 전 정부는 바이오뱅크를 주장하며 인체자원중앙은행 등 유전체 사업들을 진행한 바 있다. 데이터는 쌓였지만 활용이 안 돼 더 이상 모으지 말라는 얘기가 나올 정도였다"며 "바이오뱅크에 쌓인 유전체정보들이 정밀의료와 연계되고 또 활용될 수 있을지 모르겠다"고 의문을 제기했다. 

구 교수는 정밀의료의 윤리문제를 제기했다. 

정밀의료에 참여하는 사람들이 개인의 유전자 정보나 진행 중인 코호트 연구결과 등을 받을 수 있다고 해서 참여자의 유전정보를 받은 것이 윤리적인지 고민해야 한다고 했다. 

구 교수는 "정밀의료를 위해 참여자의 동의조차 없애야 한다는 주장을 하면서 참여자가 받는 이익은 보여주지 않는다. 이것이 과연 윤리적인지 모르겠다"고 말을 아꼈다. 

포럼에 참석한 신현호 변호사는 복지부 등이 정밀의료를 마치 돈을 버는 도구로 생각하고 있다고 비판했다. 

신 변호사는 "복지부가 정밀의료를 얘기하면서 의료산업 육성과 산업에 대해 얘기하고 있다. 언젠가부터 복지부가 산업화에 조급증을 보이고 있다. 복지부는 돈을 버는 곳이 아니다"라며 "정밀의료는 그냥 둬도 성장할 것이다. 정부는 어떻게 규제하고, 잘못했을 때  페널티를 주는 방법에 대해 고민해야 한다. 복지부가 정밀의료를 산업으로 몰고 가면서 장밋빛으로 몰아가는 것이 옳은가 하는 의문이 생긴다"라고 꼬집었다. 

유전자 차별 금지에 대한 법적 기반과 연구에 참여하는 사람들의 자율성을 보장하는 체계를 구축해야 한다는 주장도 나왔다. 

연세의대 김한나 교수는 "정밀의료 사업으로 인해 모아진 자원의 활용으로 사회적 부작용을 예방하고 사회적 안전망을 구축하려면 유전자 차별 금지에 대한 법적 기반을 시급하게 마련해야 한다"며 "ICT 기술 발전으로 연구 참여자들이 자신들의 의사를 쉽고, 간편하고 적극적으로 반영할 수 있도록 해야 한다"고 요구했다. 

포럼에 참석한 패널들의 비판이 이어지자 발표를 한 김소윤 교수는 연구를 시작하기 전 고민할 것을 찾아야했기 때문에 먼저 ELSI 연구를 해야 한다고 생각했다며, 여러 의견을 고려하겠다고 밝혔다. 

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