서울대병원 김민선·이진우· 박혜윤 교수 ... 연명의료 Q & A 진행

2월 4일부터 연명의료결정법이 시행되면서 현장의 혼란이 커지고 있다. 법이 시행됐지만 처벌 등에 대한 우려 때문에 현장에서 불안감이 높아서다.

이에 서울대병원에서 연명의료에 관련된 진료를 하는 소아청소년과 김민선 교수(소아완화의료클리닉)이 질문하고, 호흡기내과 이진우 교수(중환지진료부 긴급대응팀)와 정신건강의학과 박혜윤 교수(암통합케어센터)가 답하는 형태로 연명의료결정법의 주요 내용을 정리했다.

▲ 서울대병원 김민선 교수(소아완화의료클리닉)

Q '말기 환자 혹은 임종과정에 있는 환자'의 정의는?
- 박혜윤(이하 박) : 말기 환자는 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복 가능성이 없고 점차 증상이 악화돼 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명으로부터 수개월 이내 사망할 것으로 예상을 받은 환자라고 이 법에 명시됐다. 법에서는 네 가지 질환으로 정했다.

즉 암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화이다. 따라서 4개 질환에 해당돼 담당 의사 2인으로부터 말기로 진단받은 환자가 연명의료계획서를 작성할 수 있다. 혹은 이런 병이 아닐 경우엔 임종과정에 있는 환자라고 진단을 받았을 때 연명의료계획서 작성이 가능하다.

Q. 미성년 환자의 연명의료계획서를 어떻게 작성하나?
-박 : 19세 미만 미성년자의 경우에도 환자와 함께 연명의료계획서를 작성하도록 되어 있다. 성인과 다른 점은 환자 및 법정대리인에게 설명을 하고 작성해야 한다. 미성년자라고 환자를 배제하고 법정대리인 만이 연명의료계획서를 작성할 수 없다.

Q. 말기와 임종과정 판단 절차는? 
-박 : 법에 따라 의사 2인이 임종과정 판단을 한다. 의사 2인은 담당의사와 해당분야 전문의다. 담당의사는 말기환자 등을 직접 진료하는 의사로 전문의라는 규정이 없어 전공의나 일반의도 환자를 직접 보고 있다면 가능하다. 해당분야 전문의에서 해당분야는 특정 전문분야로 제한되지 않았다.

따라서 의료기관 내에서 사안 별로 의학적 전문성을 기반해 대상 환자 질환과 상태를 종합적으로 고려해서 정할 수 있다. 이후 두 의사는 임종과정에 의한 환자판단서라는 부분에 기술을 하고 서명을 하면 법적 양식을 갖추게 된다. 

서울대병원 이진우 교수(중환자진료부 긴급대응팀)

Q. 실제 임종과정 판단이 어려울 것 같다.
-이진우 교수(이하 이) : 의료진이 임종과정 판단은 상당히 어렵다. 특히 임종이 임박한 상태는 일주일 혹은 몇 시간 전일 수도 있기 때문이다.

2인이 함께 동의하는 것도 어렵고 임종 시점을 정확하게 예측하는 것도 불가능하다. 이 부분은 향후 논의가 필요한 부분이다. 

Q. 평소 환자가 '연명의료, 나는 그런 거 절대 안 할 거야' 이런 얘기를 했어도 서식이 없다면 연명의료를 받게 되는건가? 
-박 : 그렇지 않다. 연명의료에 관한 의사는 법적으로 두 가지 문서 외에도 환자가 가족에게 말하거나 일기, 유언장, 녹취, 동영상 등 다양한 방법으로 전달했을 가능성이 있다.

이때 환자 가족 중 두 명 이상이 평소 환자가 연명의료에 관해 충분한 기간 동안 일관된 의사표시 했다고 진술을 하고 담당의사와 해당 전문의가 확인하면 환자 의사로 존중이 될 수 있다. 이것이 연명의료결정법에서 연명의료결정을 시행할 수 있는 다른 한가지 방법이다.  환자 가족은 배우자, 직계비속, 직계존속이고 여기에 해당되는 사람이 모두 없을 경우 형제, 자매가 포함된다. 친한 친구 등은 효력이 없다.

Q. 원천적으로 이미 의사표현을 할 수 없는 상태의 환자는 연명의료 유보와 중단이 불가능한가?    
-박 : 연명의료 결정의 마지막 방법은 환자 가족 전원의 합의에 의한 결정이다. 이 전제조건은 환자가 의사를 표현할 수 없는 의학적 상태이고 환자의 의사를 확인하거나 추정할 수도 없는 경우 시행된다. 가족 전원 합의의 의사표시 후 담당의사와 해당분야 전문의 1인이 확인하면 가능하다. 

Q. 가족 전원의 합의는 어떻게 해야하는지?
-이 : 배우자, 직계 존속, 직계 비속 모두의 합의가 필요하다. 이 경우 가족 전원에서 제외를 규정한 것은 세가지다. 실종 선고를 받았거나 의식불명 또는 의사 표현이 불가능하다는 전문의 진단을 받은 사람이다. 임종과정 상황에서 이러한 절차와 서류제출 등은 현실적으로 어려운 과정이 될 것으로 예상된다.

연명의료결정제도 안내에서는 전원이 같은 공간과 같은 시간에 모일 필요는 없다고 언급됐기 때문에 해외거주 가족은 녹음과 녹취 등의 확인도 인정된다. 다만 실제 녹음자의 가족 증명 확인은 상당히 민감한 문제로 어려운 부분이 될 것이다. 

Q. 무연고자와 독거노인 등이 의사표현을 할 수 없는 상태라면?
-박 : 이 부분이 연명의료결정법에서 빠져있는 중요한 부분으로 지적된다. 지금 법에 따르면 환자 가족이 없는 환자가 의사표현을 할 수 없다면 연명의료를 유보하거나 중단하기가 어렵다.

▲ 서울대병원 박혜윤 교수(암통합케어센터)

암Q. 환자와 의료진 의견이 다를 때, 즉 의료진은 소신으로 치료를 주장하고 환자 가족은 연명의료를 반대할 경우는?
-박 : 법에서는 담당 의사가 이행을 거부할 경우 윤리위원회 심의를 거쳐 교체를 할 수 있도록 돼 있다. 이 때에도 의료기관의 장은 이행 거부를 이유로 담당 의사에게 불리한 처우를 해서는 안 된다고 명시했다.

담당의사 교체를 요청받으면 윤리위원회는 즉시 심의하고 의결을 해서 교체해야 한다. 의료기관윤리위원회의 중요한 업무 중 하나가 환자와 환자 가족에 대한 상담이다. 환자나 환자 가족도 꼭 의료진을 거치지 않더라도 윤리위원회 심의를 신청할 수 있다.

Q. 이 법 취지를 잘 살리기 위해 실제로 어떤 변화들이 필요할지?
-이 : 진료현장에서 충분히 설명할 수 있는 시간이 많이 부족하다. 특히 말기에 대한 고지는 대부분 외래진료실에서 이뤄지는데 3분 진료로는 불가능하다. 그래서 말기에 대한 고지가 없이 바로 임종기를 얘기하는 것도 상당한 윤리적 거부감이 있을 수 있다. 뿐만 아니라 의료진의 임종기 진단 이견과 정확한 시점 예측의 어려움이 있다. 좀 더 많은 의료진 교육과 관심이 필요하다. 

-박 : 의료진과 병원 뿐만 아니라 환자 가족, 일반인 사이에서도 이 문제를 솔직하게 얘기하고 나눌 수 있는 문화가 형성돼야 한다. 아직까지는 많은 장벽이 있다. 특히 환자를 앞에 두고 그런 얘기를 꺼내기는 여간 어려운 것이 아니다.

이 법을 계기로 향후 많은 여론이 형성될 것이고 등록기관도 늘어나는 등 많이 알려질텐데 이와 함께 문화, 사회적 변화가 함께 맞물린다면 죽음을 삶의 한 과정으로 자연스럽고 존엄하게 맞이할 수 있는 분위기가 형성될 것이다. 

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