한국희귀·난치성질환연합회 회장
희귀·난치성 질환 환자와 가족들이 치료와 고통의 문제를 자주적으로 해결하기 위해 지난 2001년 발족한 (사)한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)에는 53개 질환단체에 32만명의 환우들이 가입하여 활동하고 있다. 참고로 미국의 경우 희귀질환의 수를 5천종으로 추정하였으나 지금은 6천종으로 발표하고 있다.
희귀·난치성질환자들을 대표하고 있는 연합회에서는 질환을 앓고 있는 환자들도 환자이기 이전에 대한민국 국민으로서 보장받아야 할 권리를 주장해 왔으며, 희귀·난치성질환자들의 의료비 경감을 위한 의료보험적용, 의료비에 대한 국고지원 등 의료보장확대를 요구하였고, 희귀·난치성 질병에 대한 정부 차원의 연구, 쉼터를 겸한 케어센터 건립 등을 요구하고 있다. 이러한 활동을 통해 연합회는 희귀·난치성질환자들의 복지인프라 및 사회보장제도 구축을 위해 노력하고 있다.
2001년도부터 실시하고 있는 희귀·난치성질환자들에 대한 의료비지원사업과 의료비 경감사업(본인일부부담금산정특례)은 2005년도 71개의 질병에 대한 의료비지원사업과 101개 질병에 대한 의료비 경감사업으로 확대 실시하고 있으나 아직도 많은 희귀질환자들은 대상 질병에 포함 되지 못하고 있어 제도의 지속적인 보장범위 확대가 필요하다.
또한 희귀·난치성질환자들을 위한 의료비지원사업의 경우 정부의 예산 부족으로 인해 71개 대상 질환 환자 모두에게 지원하지 못하고 국민기초생활보장제도 차상위계층 300% 소득 및 재산 소유자로 제한하고 있으며, 101개 질병에 대한 의료비 경감사업도 건강보험이 적용되고 있는 범위에서만 이루어지고 있다. 따라서 실질적인 의료비 경감 및 지원효과가 적고, 특진비를 포함한 환자들의 진료범위 50% 정도만 경감 혜택이 이루어지고 있어 제도의 내실화 및 보장성 강화가 시급한 상황이다.
희귀·난치성질환을 앓고 있는 환자들은 하나의 질환을 앓고 있지만 자신이 앓고 있는 질병으로 인한 합병증으로 내부 장애를 동반하여 일반적으로 중복장애와 장애가 지속적으로 진행되는 진행성 장애를 앓고 있다.
우리나라 복지부의 장애인 선정기준은 시각적으로 확인 가능한 신체적 장애에 초점을 맞추고 있어 한계를 가지며, UN에서도 우리나라의의 장애인 제도 개선에 대한 권고를 내린 상태이지만 정부와 관계부처는 아직까지 명백한 대안제시가 없는 상태이다.
예를 들면 `복합부위통증`을 앓고 있는 환자가 미국에서는 1급 장애인이라는 장애진단을 받았으나, 우리나라에서는 병원에서 1급 장애라는 진단을 받았음에도 불구하고 이러한 진단 내용이 복지부의 장애인 선정기준 목록에 없기 때문에 장애진단서는 발급받을 수 없는 상황이다.
전문 의료진들도 복지부의 장애인 선정기준에 문제제기를 하고 있으며 연합회에서는 이러한 문제와 관련하여 국회에 장애인 제도개선에 대한 청원을 한 상태이다.
대다수의 희귀·난치성질환 환자들은 현역 입대를 원칙으로 하고 있으며, 질병의 진행으로 인하여 외형적인 장애가 보일 때, 면제 판정을 받고 있는 상황이다.
예를 들면 복합부위통증 환자들은 현역입대 후 통증을 호소하여 의병제대를 하였으며 신경섬유종을 앓고 있는 환자들은 외형상 많은 종기로 인해 4급 판정을 받아 현역 입대만은 면할 수 있었으나 정부에서는 앞으로 4급 판정의 경우도 현역 입대를 고려하고 있다.
다발성 경화증 환자들도 외형상 장애가 없을 시, 현역 입영대상자로 분류되고 있으나 공무원채용 불합격판정 기준에는 다발성 경화증을 앓고 있는 환자는 공무원시험에 응할 수 없도록 규정되어 있다.
대부분 질환의 발병 원인과 치료방법을 찾지 못한 희귀·난치성질환환자들은 줄기세포 치료에 많은 희망을 가지고 있으며, 모두가 기뻐하고 있다. 생명윤리에 반한다는 이유로 우리나라에서 줄기세포치료에 대한 연구가 중단된다 하더라도 외국에서는 줄기세포에 대한 연구가 지속될 것이고, 줄기세포로 치료가 시작된다면 우리 환자들도 외국에 나가 많은 외화를 낭비하면서 치료할 것은 분명하기 때문에 황우석 박사를 비롯한 생명공학도들이 연구하고 있는 줄기세포에 대한 연구는 지속되어야 한다.
희귀질환자들의 요구사항은 희귀·난치성질환자들의 복지향상을 위한 독립법안을 제정하여 희귀·난치성질환으로 등록될 경우 의료비 경감 및 지원 등의 사회보장혜택을 제도화할 것, 장애인등록에 대한 제도를 개선하여 희귀·난치성질환자들의 장애인등록을 원활하게 할 것, 희귀·난치성질환자들에 대한 의료비지원사업과 의료비 경감사업을 포함한 비급여(MRI 포함)를 보험적용 시켜줄 것, 병무청에 희귀·난치성질환자들에 대한 의료자문위원단을 구성하여 질병별 환자가 희귀질환을 앓고 있다고 할 때, 군의관이 아닌 자문위원 의료진에게 검진을 받아 입대여부를 판단할 수 있도록 해 줄 것, 희귀질환자들도 공무원 시험에 응시할 수 있도록 해 줄 것, 줄기세포치료 연구에 문제가 없도록 관련법령(생명윤리기본법)을 만들고 지속적인 지원을 해줄 것, 암 센터 규모의 희귀·난치성질환센터(국립의료원 등에)를 건립하여 희귀난치성질환자들이 진료를 받을 수 있도록 해 줄 것, 선천성 대사질환을 앓고 있는 환자들이 먹어야만 하는 특수 분유의 원활한 공급을 위한 제도적 장치를 마련해 주고 특수 분유에 대한 분류를 식품에서 의약품으로 변경 의료보험화 해 줄 것, 부산백질영양장애를 앓고 있는 환자들이 먹고 있는 로렌조오일을 식품에서 의약품으로 변경 의료보험화 해 줄 것 등이다.