심평원 '희귀·중증질환 치료방향과 사회윤리 심포지엄' 개최
고비용 치료제에 대한 사회적 합의와 공적 정당성 논의
[메디칼업저버 김지예 기자] 건강보험심사평가원은 한국의료윤리학회·한국생명윤리학회와 공동으로 25일 가톨릭대학교 서울성모병원 성의회관 마리아홀에서 '희귀·중증 질환 치료방향과 사회윤리'를 주제로 심포지엄을 개최했다.
이번 심포지엄은 최근 고비용 혁신 치료제의 등장으로 대두된 희귀·중증질환 치료에 대한 건강보험 급여와 관련된 형평성, 재정 지속 가능성 등 주요 쟁점을 사회·윤리적 관점에서 바라보고, 합리적인 건강보험 제도 개선 방향을 논의하기 위해 마련됐다.
심포지엄에는 강중구 심평원장, 장양수 진료심사평가위원장을 비롯해 환우회, 의료윤리학회, 보건의료 전문가 등 약 300여 명이 참여했다.
첫 번째 세션에서는 분당차여성병원 유한욱 교수가 '혁신적 희귀질환 치료의 명과 암'을 주제로 발표했다. 유 교수는 특히 "명확한 치료 중단 기준 설정과 지속적인 모니터링 체계 구축이 시급하며, 희귀질환에 체계적인 진료 가이드라인 개발이 필요하다"고 제언했다.
이소영 약제성과평가실장은 '치료제의 건강보험 급여 현황과 과제'를 발표하며, "희귀·중증질환 치료제의 급여 결정이 건강보험 재정에 미치는 영향이 상당한 만큼 체계적인 제도 설계가 필요한 시점"이라고 전했다.
두 번째 세션에서는 한국희귀·난치성질환연합회 권영대 정책위원, 연세의대 이일학 교수, 서울시립대 목광수 미래철학연구센터장, 울산대 이경도 교수(인문사회의학교실)가 각각 △환자 관점 △분배 우선순위 △절차적 정의 △외국 사례에 대해 발표하며 사회윤리적 관점에서 희귀·중증질환 접근 논의를 이어갔다. 특히 권영대 정책위원은 "희귀·중증질환 치료과정에서 환자들이 겪는 경제적 부담과 사회적 어려움이 크다"며 "환자 중심의 지원과 실효성 있는 제도적 보완이 절실하다"고 강조했다.
강중구 심사평가원장은 "이번 심포지엄은 치료제의 효과성과 합리적인 지출이라는 두 가지 의사결정 체계에 대해 깊이 있게 논의하고 제도 개선 방향을 고민하는 뜻깊은 자리였다"며 "앞으로도 정부와 협력해 국민적 공감과 신뢰를 기반으로 지속 가능한 보건의료 체계를 만들겠다"고 밝혔다.