뇌전증 환자 위해 지역 거점 뇌전증수술센터 등 지원 시급

[메디칼업저버 박선재 기자] 뇌전증 환자의 건강권 확보가 시급하다는 주장이 제기됐다.

5월 28일 대한뇌전증지원센터는 "뇌전증 환자의 건강권 확보를 위한 방안"을 주제로 온라인 심포지엄을 개최했다.

뇌전증은 돌연사 위험이 일반인의 10배 높고, 20-45세 사이 뇌전증 환자들의 돌연사 위험은 일반인의 27배 높아다.

또 신경계 질환 중 뇌졸중 다음으로 사망원인 2위이고, 젊은 사람들에서 사망원인 1위인 질환이다.

홍승봉 센터장(삼성서울병원 신경과)은 “국내 뇌전증 환자는 약 36만명이며 이 중 약물 난치성 뇌전증은 약 12만명으로 뇌전증 수술이 필요한 환자가 1 만명이 넘는데 수술 센터와 수술 인력의 부족으로 1년에 200명밖에 수술을 못하고 있다. 이를 극복하기 위하여 지역 거점 뇌전증수술센터의 구축이 매우 시급하다.”고 밝혔다.

삼성서울병원 이지훈 교수(소아청소년과)는 뇌전증 진단 후 가족이 경험하게 되는 어려운 상황, 그에 따른 대처와 부모의 역할 및 향후 과제를 제시했다.

또 뇌전증지원센터의 박유정 실장은 젊은 뇌전증 환자들의 바람, 욕구에 비하여 국가적 관심이 너무 적고, 사회적 관심과 인식이 낮은 문제점을 지적했다.

뇌전증 환자를 위한 국가 지원이 필요하다는 의견도 제시됐다.

길병원 신동진 교수는 해외 뇌전증 환자들 돌봄서비스, 미국, 독일, 영국 등의 뇌전증 지원과 응급구조사, 경찰에 대한 교육자료 및 시스템을 소개했다.

김선아 송정중학교 보건교사는 보건 현장에서의 문제점인 교내 교직원들을 위한 뇌전증 교육 부재, 교육 자료 미개발, 전문 인력 부족, 학생 돌봄 가이드의 부재 등을 제시했다.

김 보건교사는 "뇌전증 학생 관리매뉴얼 및 교육자료 개발, 건강증진부 구성, 교직원들의 교육장려, 보건교사 추가 배치, 뇌전증 학생을 위한 정서지원프로그램 확대이 필요하다"고 강조했다.