희귀질환 진단·치료 의료기기 개발 국가지원 되나?
희귀질환 진단·치료 의료기기 개발 국가지원 되나?
  • 신형주 기자
  • 승인 2019.06.14 08:50
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자유한국당 이명수 의원, 희귀질환관리법 개정안 발의
희귀질환 등록통계사업 비용·의료기관 희귀질환등록통계자료 제출 비용도 보조
이명수 의원은 희귀질환 진단 및 치료를 위한 의료기기 개발에 대한 국가 지원 법적근거인 희귀질환관리법 개정안을 발의했다.
이명수 의원은 희귀질환 진단 및 치료를 위한 의료기기 개발에 대한 국가 지원 법적근거인 희귀질환관리법 개정안을 발의했다.

[메디칼업저버 신형주 기자] 희귀질환을 진단·치료할 수 있는 의료기기 개발에 대한 국가 지원의 법적 근거가 마련된다.

국회 보건복지위원회 자유한국당 이명수 의원은 13일 이같은 내용을 골자로 한 희귀질환관리법 일부개정법률안을 발의했다.

국민건강보험공단은 등록된 희귀질환 산정특례 등록자 정보의 연계수집을 통한 등록통계사업을 진행하고 있다.

국가와 지방자치단체는 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산하거나 판매하는 자에 대해 필요한 행정적, 재정적 지원을 할 수 있다.

하지만, 산정특례 비등록 희귀질환자의 경우 정보 누락으로 정보연계를 통한 희귀질환자 등록 및 정보 수집에 한계가 있다는 지적이 제기돼 왔다.

또, 희귀질환 관련 의약품은 행정적, 재정적 지원을 받을 수 있지만, 의료기기는 개발이 활발히 이뤄지고 있음에도 불구하고, 개발 지원에 관한 법적 근거없어 지원이 되지 않고 있다.

이에, 이명수 의원은 "이번 개정안으로 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있는 구체적 근거를 마련했다"며 "희귀질환 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있도록 했다"고 개정안 발의 취지를 설명했다. 



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