XLH 희귀질환 후원 목적...환자 치료비 및 약제비 지원
[메디칼업저버 양영구 기자] 한국쿄와기린(대표이사 사장 이상헌)은 희귀질환인 XHL(X-linked hypophosphatemia) 환자 후원을 위한 비대면 걷기대회를 진행했다고 2일 밝혔다.
이번 걷기대회는 코로나19(COVID-19)로 인한 제한적 환경에 따라 비대면으로 진행됐다.
쿄와기린아시아퍼시픽(KKAP)이 주최하는 Walk for XLH 걷기대회 행사는 아시아 지역 5개국 지사가 참여했다.
이번 행사에 참여한 5개 지사 중 가장 우수한 성적을 거둔 지사에 약 9000달러의 기금이 전달되며, 이 기금은 XLH 환자 치료비와 약제비 지원 등 순수 후원금으로 사용된다.
이번 행사는 6월 23일 시작돼 10월 23일까지 4개월간 진행됐고, 이 기간동안 한국쿄와기린 28명이 참가, 1만 4288km의 누적 이동거리를 기록했다. 이는 해당기간 동안 참가자 전원이 매일 4km씩 걸어야 달성 가능한 거리다.
한국쿄와기린은 "순위를 떠나 어려운 시기에 각 나라의 그룹 임직원이 하나의 목적을 갖고 걷는다는 취지에 의의가 있다"며 "그룹 이념인 'One Kyowq Kirin(OKK)' 이념에 부합하는 뜻 있는 행사"라고 말했다.
한편, 구루병의 일종인 XLH는 심한 저신장, 하지 기형, 치아 소실 등을 유발하는 희귀유전질환이다.
골격 성장이 멈추기 전 치료를 받지 못하면 걷기조차 어려워 휠체어에 평생 의존하게 된다.
합병증으로는 신장결석, 만성신부전, 부갑상선항진증 등이 발생, 정상적인 삶을 영위하기 어려워지지만, 치료에 적합한 약물이 없는 상황이다.
다만, 한국쿄와기린은 2020년 FGF23 관련 저인산혈증성 구루병 및 골연화증 치료제 크리스비타를 식품의약품안전처로부터 허가 받고, 2022년 출시를 목표로 건강보험 약가 획득을 준비 중이다.