[메디칼업저버 전규식 기자] 원주세브란스기독병원이 강윤구 교수(소아청소년과)가 희귀난치성 질환인 '당원병'을 앓고 있는 만 2세 여아에 대한 치료에 성공했다고 3일 밝혔다.

만 2세 여아 A양은 지난 2018년 당원병을 진단받은 후 지난 2019년부터 강 교수에게서 관리를 받기 시작해 지난 2월 전분용량 관리를 받고 퇴원했다.

강 교수는 A양 보호자와 연락을 수시로 주고받으며 혈당을 점검했다. 치료용 식단 섭취, 감기약 복용 등도 관리했다.

이에 A양은 최근 실시한 검사에서 모든 수치가 정상 범위에 들어가 퇴원이 결정됐다.

당원병은 혈당 조절에 문제가 생기는 병이다. 당뇨병과는 달리 혈당이 너무 낮아서 발생해 저혈당 쇼크를 빈번히 겪게 된다.

해당 병을 제대로 치료받지 못 하면 간이 손상돼 이식받아야 하는 상황에 처하거나 신장에 결석이 생성된다.

현재까지는 당원병에 대한 치료제가 없다. 알맞은 시간에 전분과 단백질을 섭취하는 식단 조절을 지속적으로 실시하는 것이 유일한 방편이다.

이를 치료할 병원을 찾는 것도 어렵다. 주치의가 환자의 혈당을 하루 종일 확인하고 기타 상태를 일일이 체크해야 하는 등 관리가 힘들기 때문이다.

강 교수는 "아이가 당원병에 걸렸을 때 치료에 대한 의지가 약한 보호자가 많아 안타깝다"며 "보호자와 의료진의 관심으로 충분히 정상 상태로 돌아갈 수 있는 질병"이라고 말했다.