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뇌전증 '사회적 낙인'…"환자는 차별받고 있다"대한뇌전증학회 "사회적 차별 피하고자 질환 숨겨…국가적으로 뇌전증치료센터 육성 지원 필요"
박선혜 기자  |  shpark@monews.co.kr
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[1호] 승인 2017.07.01  16:59:50
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▲ 대한뇌전증학회가 30일 더케이서울호텔에서 열린 기자간담회에서 뇌전증 환자들이 사회적 낙인으로 고통받고 차별을 겪고 있으며 이를 해결하기 위한 국가적 지원이 필요하다고 주장했다.

뇌전증 환자는 질병뿐만 아니라 사회적 낙인으로 고통받고 차별을 겪고 있으며 이를 해결하기 위해서는 국가적 지원이 필요하다는 주장이 제기됐다.

30일 더케이서울호텔에서 열린 대한뇌전증학회(회장 홍승봉) 기자간담회에서 학회 이상암 사회위원장(서울아산병원 신경과)은 "뇌전증 환자들은 차별로 인한 사회적 낙인감이 심각하다"며 "사회적 차별을 받지 않기 위해 전체 인구의 1%가 뇌전증 환자임에도 이를 숨기는 상황"이라고 토로했다.

이 사회위원장이 제시한 자료에 의하면 국내 뇌전증 환자들이 질환에 대해 가장 중요하게 생각하는 관심사는 △예측할 수 없는 발작 △당혹감 △발작 발생이었다. 

그러나 같은 질환을 앓고 있는 미국 뇌전증 환자들은 △운전 △취업 △독립성이 가장 큰 관심사라고 답해 다른 결과를 보였다.

이 사회위원장은 이러한 차이가 나타난 원인이 '사회적 낙인감' 때문이라고 지적했다. 사회적 낙인감이란 타인이 본인을 열등하게 생각하며 같이 있는 것을 싫어한다는 느낌을 뜻한다. 뇌전증 환자들은 사회에서 차별을 겪으면서 사회적 낙인감이 심각하다는 것이다.

뇌전증 환자들이 실제 사회에서 겪는 차별에는 △모욕당함(16%) △해고(16%) △작업장에서 부당대우(14%) △취업 거절(12%) △따돌림(11%) 등으로 다양했다. 때문에 뇌전증 환자 약 50%는 가장 가까운 사람에게도 본인이 뇌전증 환자라는 사실을 숨기고 있었다.

이 사회위원장은 "뇌전증 환자가 질환을 숨기다 보면 정부에서는 사회적 목소리가 나오지 않아 뇌전증 환자가 없다고 판단한다. 결국 사회적 악순환이 되풀이되는 것"이라며 "뇌전증은 치료할 수 있는 질환이지만, 아직도 일반인에게서 뇌전증에 대한 편견은 상당하다"고 지적했다.

미국장애인협회 및 전미뇌전증재단 이사장인 벤더컨설팅서비스사 Joyce Bender 최고경영자는 "뇌전증은 수치스러운 질환이 아니며 환자들은 일반인과 함께 살아갈 수 있다. 하지만 한국에서는 사회적 낙인과 편견을 해결하기 위해서는 아직 갈 길이 멀어 보인다"며 "뇌전증 환자들이 질환을 숨기고 차별받는 상황이 변해야 한다. 환자들이 뇌전증 환자임을 미안해하는 일이 없어야 한다"고 강조했다.

'전국 거점 뇌전증치료센터' 육성 위한 지원 필요

학회는 뇌전증 환자에 대한 사회적 낙인을 해결하는 방안으로 '전국 거점 뇌전증치료센터'를 육성해야 한다고 제언했다

현재 전국적으로 뇌전증 센터가 운영되고 있지만 영세하며 국가에서 뇌전증 센터를 지원한 적이 없다는 것이다. 게다가 뇌전증 환자 중 20~30%가 약물 난치성으로 고통받는 환자이고 가장 좋은 치료가 수술적 요법임에도 병원 수가 적고 전문 인력 지원 등의 부족으로 적절한 치료를 받지 못하고 있다.

이에 학회는 정부가 뇌졸중, 치매 등에서 시행했던 것과 같이 전국 거점 뇌전증치료센터를 육성하고 지원하는 사업을 시작해 뇌전증 환자들이 약물치료, 수술, 심리적 치료, 재활 등 여러 분야가 협조하는 체계적인 치료를 받을 수 있도록 해야 한다고 촉구했다.

학회 홍승봉 회장(삼성서울병원 신경과)은 "국내 뇌전증 환자를 수술로 치료하는 삼차원뇌파수술(SEEG)이 자리 잡기 위해서는 ROSA 로봇이 필요하지만 국내에는 없다. 수술로 환자를 치료할 수 있음에도 장비가 없어 수술을 못 하고 있다"며 "전국적으로 큰 도시에 거점 뇌전증치료센터를 육성하고 지원한다면 수술이 필요한 뇌전증 환자들이 외국에 나가지 않고도 국내에서 치료받을 수 있다"고 강조했다.

아울러 학회는 뇌전증 환자들의 심리적, 사회적 치료를 위해 사회복지사에 의한 사회사업 수가 적용범위를 뇌전증까지 확대해야 한다고 피력했다.

뇌전증 환자들은 경련이 전 생애에 걸쳐 나타나기에 자가관리를 해야 하고 심리적인 도움이 필요하다. 이를 도울 방법이 사회복지사의 개입이다. 하지만 현재 국민건강보험법 요양급여 비용에서는 정신의학적 사회사업, 재활사회사업에 대해서만 사회복지사가 직접 실시했을 때 수가를 적용하고 있다.

대한의료사회복지사협회 최경애 회장(한림대 강남성심병원)은 "뇌전증 환자들은 약물치료 또는 수술뿐만 아니라 사회적, 심리적 치료가 반드시 필요하다"면서 "뇌전증 환자의 삶의 질을 위해서는 사회복지사의 적극적인 개입이 이뤄져야 한다. 일부 과에 적용되는 수가 적용범위를 확대해야 한다"고 제언했다.

한편 이날 오전 국회의원회관에서는 '뇌전증, 편견을 넘어 미래로'라는 주제로 토론회가 열렸다. 토론회에서 보건복지부 보험급여과 정통령 과장은 "뇌전증 환자들이 겪는 비급여 부담을 해결하기 위해 비급여를 급여화하는 방향으로 제도 개선이 이뤄질 수 있도록 정부가 노력하겠다"며 "사회복지사 수가 적용범위 확대는 학회가 건의하면 심도있게 고민하겠다"고 밝혔다.

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