유전자 검사, '청년 돌연사' 예방에 필요하지만 '차별 보호법'이 없다
유전자 검사, '청년 돌연사' 예방에 필요하지만 '차별 보호법'이 없다
  • 주윤지 기자
  • 승인 2020.02.11 14:56
  • 댓글 0
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'청년 돌연사' 일으키는 유전성 부정맥 치료 위해 유전자 검사 필요
대한부정맥학회 최종일 총무이사 "유전자 검사는 필요하지만 보험 및 고용 문제 차별 보호법 없어"
미국, 2008년 유전자 검사 차별 보호법(GINA) 만들어

[메디칼업저버 주윤지 기자] 유전성 부정맥으로 인한 '청년 돌연사'를 예방하기 위해 유전자 검사가 필요하지만, 우리나라에는 유전자 검사 관련 '차별' 보호법이 없어 이를 해결해야 한다는 목소리가 나왔다. 

11일 국회에서 대한부정맥학회가 주관하고 더불어민주당 오제세 의원이 주최한 '청년 돌연사 해법은?' 토론회에서 대한부정맥학회 관계자들은 유전자 검사의 필요성과 문제점을 지적했다. 

11일 국회에서 대한부정맥학회가 주관하고 더불어민주당 오제세 의원으로부터 주최된 '청년 돌연사 해법은?' 토론회에서 대한부정맥학회 관계자들은 유전성 부정맥 환자 가족에 대한 유전자 검사의 필요성과 문제점에 대해 지적했다.
11일 국회에서 대한부정맥학회가 주관하고 더불어민주당 오제세 의원으로부터 주최된 '청년 돌연사 해법은?' 토론회에서 대한부정맥학회 관계자들은 유전성 부정맥 환자 가족에 대한 유전자 검사의 필요성과 문제점에 대해 지적했다.

유전성 부정맥은 심장이 불규칙적으로 뛰는 증상으로, 환자는 평소 무증상으로 생활하다 급사로 이어질 수 있다.

비교적 젊은 성인(40세 이하)들이 갑자기 사망하는 '청년 돌연사'는 유전성 부정맥으로 인해 일어날 수 있다.  

유전성 부정맥으로 인한 청년 돌연사는 사회·경제 활동을 가장 활발하게 하는 청년 연령대에서 나타나기 때문에 중요한 사회적·경제적 문제라는 게 부정맥학회 입장이다. 

따라서 유전성 부정맥으로 인한 청년 돌연사를 막기 위해 잠재적 환자를 식별하고 이들을 조기 진단하고 치료해야 한다는 것이다. 

그러나 실제 대부분의 고위험군은 이런 중요한 진단 및 치료를 받지 못하고 있는 것으로 나타났다. 

유전자 검사 굉장히 중요한데...

부정맥학회 오용석 이사장은 "우리나라는 유전성 부정맥에 의한 돌연사 비율이 약 15%로, 일본(10%), 서양(1~2%)과 비교해 압도적으로 높다"며 "환자에게 예방 조치를 하는 것이 필요하고 이때 유전자 검사가 굉장히 중요하다"고 주장했다.

유전성 부정맥 특성상 고려하면 유전자 검사로 가족 상대로 유전성 부정맥에 대한 검사를 할 필요가 있지만, 많은 환자가 문화적, 제도적 문제들로 인해 이러한 검사를 받지 못하고 있는 것으로 나타났다.

특히 유전자 검사로 인한 불이익을 받을까 하는 우려가 있다고 했다.

부정맥학회 최종일 총무이사(고려대 안암병원)는 미국과 같이 유전자 검사 보호법(Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA)을 만들 필요가 있다고 요구했다.

미국이 GINA법을 만든 것은 2008년. GINA법을 통해 유전적 검사를 받은 환자는 의료보험과 고용 문제에 차별을 받지 못하도록 법적 보호를 하기 위함이다. 

유전자 검사에서 진단받은 후 보험을 신청할 때 불이익을 받거나, 직장을 구할 때 차별을 하지 않도록 정부가 보장한 것이다. 

최 총무이사는 "청년 돌연사를 막기 위해 가족 검사가 잘 이뤄져야 하는데, 환자들은 이러한 검사를 꺼려한다"며 "제도적, 문화적 문제가 있지만 가장 큰 돌림돌은 환자가 유전자 검사받은 후 보험 및 고용 불이익을 받는 것에 대한 우려다"고 말했다. 

이어 "미국은 GINA법이 있어 100% 차별이 없다 말할 수 없지만, 우리나라 환자들이 유전자 검사를 많이 하기 시작하면 비슷한 문제가 발생할 가능성이 높아 제도적으로 GINA와 같은 차별 보호법이 필요하다"고 피력했다.

이어 최  총무이사는 "이를 설립하기 위해 생활, 직장 등 제한이 있기 때문에 고려해서 정책적으로 논의가 필요하다"며 "미국이 법이 설립했다고 무조건 바르다고 말하기 힘들지만 이러한 법이 있는 것 자체에 의미가 있다"고 덧붙였다. 



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