중증질환, 희귀질환을 앓고 있는 환아 가족의 경제적 부담이 증가하면서 이를 국가가 보장할 수 있는 방안이 마련돼야 한다는 주장이 나왔다. 

중증, 희귀질환 환아의 입원병원비의 보장을 강화하는 한편, 정부가 지원해주는 대상 질병코드를 확대해야 한다는 제언이다. 

초록우산 어린이재단과 정의당 윤소하 의원, 더불어민주당 설훈, 서영교 의원은 23일 국회 의원회관에서 ‘어린이병원비 국가보장을 위한 토론회’를 개최했다. 

발표에 나선 초록우산어린이재단 아동복지연구소 김은정 소장이 진행한 연구 결과에 따르면 조사대상 환아 200명의 연평균 의료비는 2476만원에 달했고, 이 중 입원병원비는 1032만원이었다. 

중증, 희귀질환 환아 10가구 중 4가구는 연평균 의료비를 1000만원 이상 지출했다. 

가구의 지불능력 대비 의료비 지출이 40%를 상회하는 의료비 과부담 가구도 절반 이상인 52%에 달했다. 

이런 상황에 희귀중증질환 환아의 검사비, 약품비를 비롯해 부대비용이 고가임에도 불구하고 정부의 지원을 받기도, 혹여 받더라도 턱없이 부족한 만큼, 이를 확대해야 한다는 게 김 소장의 주장이다.  

김 소장은 “중증, 희귀질환 환아 보호자들은 고가의 검사비, 약품비, 부대비용 등에 대해 정부가 반드시 제공해줘야 한다고 말한다”며 “특히 중증질환 의료비 지원사업의 질병코드의 다양성을 요구하기도 한다”고 말했다. 

특히 비급여 진료비를 개선하는 등 건강보험 제도 안에서 입원병원비 보장성을 강화해야 한다고 강조했다. 

김 소장은 “건보제도 사각지대인 비급여로 인한 의료비 부담은 중증, 희귀질환 환아 가구의 빈곤화를 촉진시키는 위험요인”이라며 “가장 부담이 되는 항목인 아동의 입원병원비부터 건보제도에서 보장을 강화하는 제도개선이 이뤄져야 한다”주장했다. 

그는 “정부의 대상 질병코드를 확대, 정부 지원에서 제외되지 않도록 해야 한다”며 “이와 함께 의료급여제도 사각지대에 놓인 빈곤층을 위해 의료급여제도 포괄성과 급여의 충분성을 강화해야 한다”고 강조했다. 

서울의대 의료윤리학교실 김윤 교수도 어린이병원비 국가보장 제도화를 위해 비급여의 급여화 정책을 강조했다. 

김 교수에 따르면 어린이병원비 국가보장 제도화를 위해 기존 비급여를 급여로 전환하고, 본인부담률을 인하할 경우 약 4594억원의 추가적인 재정이 소요될 것으로 전망했다. 

이같은 보장성 강화를 통해 비급여 항목은 95% 줄어들고 건강보험 부담은 45.5% 증가하는 반면, 환아 가구의 본인부담은 85.6% 줄어들게 된다. 

김 교수는 “의료기관이 비급여 진료시 건강보험에 급여 진료비를 청구할 수 없도록 하는 혼합진료 금지제도를 도입해야 한다”며 “비급여 진료를 불가피하게 시행해야 할 경우 사전에 동의를 받도록 하는 등 비급여 억제 정책을 새롭게 펼칠 필요가 있다”고 주장했다.  

그는 “외래 어린이 재활치료 수가를 인상하고 어리이 재활치료센터를 지정하는 등 어린이 재활치료를 보장할 필요도 있다”며 “더불어 어린이 중증환자를 위한 가정의료서비스 보장방안도 마련해야 한다”고 덧붙였다. 

이어진 토론에서는 주제발표를 통해 제안된 방안보다 한 단계 더 나아간 제안이 나왔다. 

대한소아과학회 최병민 보험이사는 ▲만 18세 미만 소아청소년 환자 보장성 강화 ▲입원·외래진료비 및 비급여까지 포함한 진료비 부담 완화 등을 요구했다. 

최 보험이사는 “아동 뿐 아니라 소아청소년까지 보장성을 강화할 필요가 있다”며 “이는 건강보험 재정과 의료자원의 효율성을 고려해 단계적으로 보장성을 강화해나가야 한다”고 말했다. 

최 보험이사는 “우선적으로 고액인 입원진료비 부담을 완화하는 정책이 필요하다”며 “이후 비급여 진료비 부담 완화, 외래 진료비 중 진찰료 면제, 소아청소년 진료비 본인부담상한제 등을 별도 마련하는 방안도 제안한다”고 말했다. 

하지만 보건복지부는 건강보험 재원을 효율적으로 사용할 수 있는 방안이 우선이라고 봤다. 중증·희귀질환 환아를 위한 병원비를 국가가 보장해줘야 한다는 데는 공감하지만, 건보재정이 한정적인 만큼 이를 지출하는데 있어 우선순위가 있다는 주장이다. 

복지부 보험급여과 정통령 과장은 “아동 환아에 대한 보장성 강화의 필요성은 분명하며, 정부에서도 빠른 시일 안에 보장성을 높일 필요가 있다는데 공감하고 있다”면서도 “정부 입장에서는 현실적인 계획을 제출하고 의논해야 하는 상황을 알아줬으면 한다”고 말했다. 

정 과장은 “보장성 강화도 중요하지만, 정부가 계획된 보장성 강화 정책과 국회 법안 통과에 따른 계획되지 않은 보장성 강화 정책이 동시다발적으로 진행된다면 20조원이라는 건보재정도 감당치 못하게 될 것”이라며 “보장성 강화도 중요하지만 지출의 우선순위를 정하고, 한정된 재원을 효율적으로 사용할 수 있는 방안을 정교하게 고민해야 한다”고 덧붙였다.