국제 근위축성측삭경화증(ALS) 가족협회가 지난 25일과 27일에 한양대학교병원 난치성질환 세포치료센터 루게릭병 클리닉을 방문했다.

협회 임직원들은 세포치료센터의 진료실 및 연구 시설 등을 견학하고 루게릭병 클리닉 및 국내 치료제 현황에 대해 소개받았다. 그리고 27일에는 4주마다 열리는 루게릭병 클리닉의 환자 교육프로그램에 참석해 환우들을 만났다.

이들은 루게릭병 클리닉에서 환자들을 위한 맞춤형 진료와 다양한 교육 프로그램 소개를 높이 평가하면서, 이번 방문을 계기로 ALS/운동뉴런질환(MND)에 대한 많은 교류가 이뤄지길 바란다고 밝혔다.

특히 국내에서만 진행하고 있는 줄기세포 치료제의 임상 결과 및 후속 연구에 많은 관심을 가졌고, 의료진들과 향후 임상계획에 대해 논의하는 시간을 가졌다.

한양대병원 난치성질환 세포치료센터 김승현 센터장은 "국내 ALS 클리닉을 소개할 수 있는 자리가 되어 영광이었고, 국제 ALS 가족협회를 이해할 수 있는 뜻깊은 시간이었다"며 "앞으로 지속적인 협력을 통해 ALS/MND 관련 다양한 네트워크를 구성해 활발한 연구를 진행하겠다"고 밝혔다.  

한편 국제 ALS 가족협회는 세계 각국 운동신경원질환 환우들의 국제교류 및 사회적 지원을 위해 1992년 설립된 단체로서, ALS/MND 관련 심포지엄 및 캠페인을 개최해 질환에 대한 정보를 제공하면서 전 세계 환우들을 대신해 여러 활동을 진행하고 있다.

이번 방문에는 Carol Birks 협회장과 Rachel Patterson 총무이사가 참석했다.