"한국의 호킹들, 결코 다르지 않습니다"
"한국의 호킹들, 결코 다르지 않습니다"
  • 원종혁 기자
  • 승인 2016.02.17 10:40
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강남세브란스 호흡재활센터, 올해 5회째 행사 맞아
 

숨쉬기도 힘든 희귀난치성 신경근육병을 겪고 있지만, 불굴의 의지로 대학 입학과 졸업을 맞은 '한국의 호킹들'을 축하하기 위한 행사가 최근 열렸다.

지난 16일 연세의대 강남세브란스병원 호흡재활센터(소장 강성웅)는 병원 3층 중강당에서 사지마비에 호흡장애를 겪으면서도 학업에 정진한 신경근육병 환자들을 축하하기 위한 '한국의 호킹들, 축하합니다!' 행사를 마련했다.

이번 행사는 2012년 2월 호흡재활센터의 호흡재활 성공 500례를 기념해 처음으로 개최됐으며, 올해 5회째를 맞는다.

행사는 미래에 대한 꿈을 키워갈 청소년 시절부터 숨쉬기조차 힘들어 하던 환자들이 호흡재활치료를 통해 장애를 극복하고 당당한 사회구성원으로서 새 출발하는 것을 축하하기 위한 자리였다. 행사에는 입학생 5명, 졸업생 4명과 이들을 축하하기 위해 자리한 대학 및 대학원 재학생 10명, 신경근육병 환자 가족과 후원단체 관계자 50여 명이 참석했다.   

또 호흡재활센터의 홍보대사로 활동하고 있는 탤런트 김석훈씨가 작년에 이어 올해도 사회를 맡아 행사를 진행했으며 가수 포미닛, 지나, 피에스타, 메이저리그에 진출한 야구선수 김현수씨가 동영상 축하의 메시지와 사인볼을 선물로 보내왔다. 포미닛의 멤버인 가수 전지윤씨는 이날 행사장에서 '세브란스 건강홍보대사'에 위촉됐다.

특히 이날 행사에는 '한국의 스티븐 호킹'으로 불리는 이상묵 서울대 교수도 참석해 환자들에게 격려와 희망의 메시지를 전했다. 이 교수는 2006년 지질조사 활동 중 차량 전복사고로 전신이 마비됐으나 불굴의 의지와 재활치료를 통해 현재까지도 열정적으로 강연을 이어가고 있다.

이 교수는 학생들에게 "인생은 생의 길이가 아니라 삶의 의미와 질이 중요하다. 삶의 의미를 찾아 묵묵히 노력해달라"라고 격려했다.

지난 2000년부터 국내 최초로 호흡재활치료를 시행하고 있는 강성웅 소장(재활의학과)은 "조기에 호흡재활치료를 병행한다면 몸은 다소 불편하더라도 오늘의 주인공들처럼 꿈을 이루고, 주어진 생애를 행복하게 살아갈 수 있을 것"이라며 "호흡재활의 가장 큰 장애물은 '나와 다르다'는 일반인들의 사회적 인식이기에 호흡재활 훈련을 통해 '우리와 같다'는 공감대가 범사회적으로 형성되고 직접적인 도움의 손길이 늘어야 한다"고 강조했다.

한편 근육병, 루게릭병, 척수근위축증 등 신경근육계 희귀난치성질환자는 서서히 근육이 퇴화돼 사지근력이 약화된다. 때문에 평생 휠체어나 침대에 누워 있어야 하고 호흡근육이 약해짐으로써 결국은 인공호흡기에 의지해 생명을 이어갈 수밖에 없다. 학업을 지속하기는 물론 일상생활도 힘든 경우가 대부분이다.


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