국회가 희귀난치질환 지원법 제정을 위해 팔을 걷어붙였다.

국회 보건복지위원회 이명수 의원은 1일 국회의원회관 소회의실에서 '진단받지 못한 의료난민, 희귀질환자들을 위한 정택토론회'를 열었다.

이명수 의원은 "지난 15년간 희귀질환에 대한 정부의 여러가지 지원정책에도 불구하고, 이를 뒷받침해 줄 법적근거가 없어 여전히 희귀질환 환자와 가족에게 심리적 경제적 부담이 되고 있다"며 "희귀질환자 지원을 위한 현실적인 지원이 필요하며, 이번 국회에서 반드시 법 제정이 이뤄질 수 있도록 노력할 것"이라고 밝혔다.

실제 국내에서도 희귀난치성질환자들의 의료비 경감 등을 목표로 2001년 휘귀난치성질환자 의료비 지원사업 등을 실시해 왔으나, 조기진단과 치료법 개발, 새롭게 개발된 약제나 의료기술의 국내 도입, 전문인력 양성 등에 대한 지원은 여전히 미흡하다는 지적이 높다.

여타 선진국은 희귀난치질환 극복을 위한 연구개발에 대한 투자가 우선시되고 있으며, 정부의 지원정책이 법률에 기반해 진행되고 있으나 우리는 그 근거가 미약한 실정이다.

질병관리본부 박현영 국립보건연구원 심혈관-희귀질환과장은 "우리나라에서도 희귀질환 극복을 위해 연구개발부터 의료비지원까지 희귀질환과 관련된 공적 영역의 사업이 법적인 토대 위에서 진핻돼야 한다"며 근거법률 마련의 필요성을 강조했다.

현재 국회에 제출된 희귀질환 관리법안은 이명수 의원이 내놓은 법안과, 박인숙 의원이 내놓은 법안 등 2건. 해당 법률들은 국가로 하여금 희귀난치성질환에 종합계획을 수립하고, 전문기관을 지정하며, 연구개발사업을 지원하고, 등록통계사업을 수행하고 의료비를 지원하는 등의 내용을 담고 있다.

이명수 의원측은 "19대 국회를 놓치면 또 언제 기회가 올 지 모른다"며 "연내 국회 통과를 목표로, 법 제정을 위한 노력을 기울일 것"이라고 강조했다.