국회 보건복지위원회 이명수 의원(새누리당 간사)은 9월 1일 오전 10시 국회의원회관 제1소회의실에서 '희귀질환자들을 위한 정책토론회'를 개최한다.

이날 토론회에서는 한국희귀질환재단 김현주 이사장이 발제를 맡고 ▲외배엽이영양증 환자 김권환 씨 ▲근육장애인 환자 보호자 엄춘화 씨 ▲질병관리본부 박현영 과장 ▲이명수 의원실 주해돈 수석보좌관이 토론자로 참석한다.

이명수 의원은 지난 2012년 희귀질환자 지원제도 마련을 골자로 하는 '희귀난치질환관리법'을 대표발의한 바 있다.  

이 의원은 "정부는 2001년 4종의 희귀질환 선정 및 의료비 지원사업을 시작으로 현재 140여종의 희귀질환을 지정해놓고 있지만, 각종 정책을 뒷받침 해줄 법적 근거가 없어 여전히 희귀질환자와 가족들에게 심리적·경제적 부담이 되고 있는 실정이다"이라며 "전 국민을 대상으로 한 지원제도를 마련한다"고 강조했다.

이어 "이번 토론회를 통해 희귀난치성질환 문제 해결 및 법안 통과에 대한 국민적 관심을 이끌어 내기를 기대한다"며 "보건복지위원회에 계류돼 있는 관련 법안들이 조속히 처리 될 수 있도록 노력하겠다"고 밝혔다.