국회 보건복지위원회 이명수 의원(새누리당)은 28일 오후 1시 30분 국회의원회관 제9간담회의실에서 '희귀난치성질환 보장성강화 국회 정책 세미나-희귀난치성질환 관리법안 추진을 위한 토론회'를 개최한다.

이명수 의원은 “희귀난치성질환 환자들에 대한 포괄적인 지원과 치료혜택이 안정적으로 지원될 수 있기 위해서는 이에 근거가 되는 법 제정이 시급하다"며 "'희귀난치성질환 관리법'에 대한 국민적 관심을 모으기 위해 이번 토론회도 마련했다"고 밝혔다.

한편 이날 세미나에서는 보건복지부 이재용 질병정책과 과장과 국립암센터 김호진 교수가 발제를, 신현민 한국희귀난치성질환연합회 회장, 임주형 PNH 환우회 회장, 성균관대 하동문교수가 패널로 참여해 토론을 진행할 예정이다.